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XII Giornata Mondiale dell’Emofilia. Terapie innovative, clinical trial e nuovi farmaci anti epatite al centro dei lavori di FedEmo‏

fedemoSono le terapie innovative per una migliore qualità di vita dei pazienti, l’ottimizzazione dei clinical trial condotti dai centri di cura per l’emofilia e i nuovi farmaci anti epatite i temi principali della XII Giornata Mondiale dell’Emofilia, che la Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) ha celebrato ieri a Roma con una Conferenza Stampa e con Tavole rotonde tematiche.

Organizzata in sinergia con l’Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE), la Giornata ha ricevuto il patrocinio del Ministero della Salute.

Nella prestigiosa sede del Centro Congressi di Palazzo Rospigliosi si sono incontrati e si confrontano alcuni dei maggiori esperti internazionali nel campo della cura delle Malattie Emorragiche Congenite (MEC) e dell’epatologia, con l’obiettivo di fare il punto intorno a queste patologie rare che in Italia colpiscono oltre 8.000 persone e di aumentarne conoscenza e visibilità presso l’opinione pubblica.

Dopo aver letto i saluti inviati dal Sottosegretario di Stato alla Salute, Vito De Filippo, il Presidente FedEmo, avvocato Cristina Cassone ha dichiarato: “FedEmo celebra oggi la Giornata Mondiale dell’Emofilia, approfondendo un tema, quello delle terapie innovative, particolarmente caro a tutte le persone affette da una malattia rara. Lo fa unendo alla prospettiva di cure sempre più efficaci una riflessione sulla loro sostenibilità di sistema”.

Alla Presidente Cassone ha fatto eco il Past President AICE, Professor Massimo Morfini, che ha riportato ai presenti un messaggio del Presidente, Professor Giovanni Di Minno, che sottolinea il momento di particolare vivacità rispetto all’innovazione terapeutica nell’ambito della cura dell’emofilia, con un gran numero di nuovi farmaci da poco disponibili o prossimi ad esserlo e con un altrettanto consistente numero di promettenti sperimentazioni in corso, alle quali AICE, attraverso l’importante attività di ricerca svolta dai propri Centri, contribuisce in maniera molto significativa. In tale contesto, rimarca Di Minno nella nota, rimane fondamentale un forte impegno comune di medici e pazienti e delle loro Associazioni.

Ad aprire i lavori della conferenza stampa un video messaggio del Dottor Mario Melazzini, Presidente dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) che ha indirizzato un caloroso saluto ai partecipanti e ha sottolineato l’impegno costante di AIFA per far sì che le terapie innovative possano essere in tempi rapidi disponibili per il maggior numero di pazienti e possibilmente per tutti coloro che ne necessitano, così come sta avvenendo per i nuovi farmaci anti epatite attraverso i processi di negoziazione e rimborso dei prezzi con i produttori. Appropriatezza, equo costo dei farmaci e stretto coordinamento con i sistemi sanitari regionali, per uniformare ovunque l’accesso alle terapie, rappresentano i concetti chiave alla base dell’azione quotidiana dell’Agenzia.

Presente alla Conferenza stampa il Senatore Maurizio Romani, Vicepresidente della Commissione Salute del Senato, che ha posto l’accento sull’importanza che dovrebbero rivestire ricerca e innovazione, evidenziando i ritardi del nostro Paese al riguardo e ha sottolineato come oltre a ciò sia fondamentale anche il potenziamento delle infrastrutture, ovvero la creazione di reti e programmi territoriali specifici.

La Professoressa Flora Peyvandi, Direttore della U.O.C. Ematologia non tumorale e Coagulopatie presso la Fondazione IRCCS Ca’ Granda – Ospedale Policlinico di Milano, si è soffermata sulle nuove possibilità terapeutiche per la cura dell’emofilia, già disponibili o prossime ad esserlo, in particolare per quanto concerne i nuovi farmaci long acting o a differente modalità di somministrazione (sottocutanea, rispetto alla attuale e più invasiva via endovenosa).

Il Dottor Massimo Colombo, Professore Ordinario di Gastroenterologia dell’Università degli Studi di Milano, ha parlato delle nuove possibilità terapeutiche per l’epatite C e di come l’avvento dei nuovi farmaci abbia rivoluzionato le prospettive di cura per le persone con infezione da HCV. Oltre a illustrare i particolari benefici che i pazienti emofilici potrebbero trarre da un tempestivo trattamento con le nuove terapie disponibili, Colombo ha offerto uno sguardo su come queste potrebbero riuscire ad incidere sull’infezione anche in Paesi meno ricchi e sviluppati del nostro.

Il Dottor Lorenzo Mantovani, Professore Associato di Igiene presso il Centro di Sanità Pubblica dell’Università Bicocca di Milano ha dapprima confermato l’efficacia delle nuove terapie in termini di generale miglioramento della qualità di vita dei pazienti, per poi giungere a dimostrare che sono anche costo efficaci e che il loro impatto economico sul Sistema sanitario, apparentemente ingente a causa del costo elevato dei farmaci in gioco, è di fatto minimale rispetto all’insieme delle risorse disponibili, arrivando a costare alla collettività meno di 70 centesimi l’anno per singolo paziente. Analoga conclusione è possibile applicare anche alle nuove terapie anti epatite.

A chiudere la Conferenza stampa il Dottor Giuseppe Mazza, Ricercatore PhD presso l’University College di Londra, all’Institute for Liver and Digestive Health, che in rappresentanza di FedEmo ha riportato le aspettative e le richieste dei pazienti rispetto alle nuove terapie, introducendo le due Tavole rotonde di approfondimento su temi particolarmente sentiti dalla comunità emofilica: nella prima, dedicata ai trial, si è dato spazio alle esigenze dei clinici e dei Centri che già fanno sperimentazione e ai desideri dei pazienti, soprattutto di quelli che provengono da zone dell’Italia dove la sperimentazione risulta assente.

Nella seconda, sui nuovi farmaci anti epatite, sono emerse le specificità delle persone con emofilia affette anche da epatite e le motivazioni per le quali è altamente auspicabile la disponibilità delle nuove terapie per questa peculiare tipologia di pazienti.

Nel corso dei lavori è stata inoltre presentata la Campagna “Senza la C”, sostenuta dal Ministero della Salute e patrocinata da FedEmo insieme ad altre 5 Associazioni nazionali. Si tratta di una campagna indirizzata all’opinione pubblica con l’intento di fare prevenzione nei confronti dell’epatite C e fornire informazioni sui nuovi farmaci oggi disponibili che, assunti per via orale e per brevi periodi, sono in grado di condurre alla guarigione in oltre il 90% dei casi. FedEmo rimane focalizzata affinché l’accesso a queste nuove terapie da parte di tutti gli emofilici con infezione da HCV possa avvenire il prima possibile.

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