“Unisciti a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare”: questo il messaggio chiave che UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare), con il sostegno di Farmindustria, lancia in occasione della nona edizione della Giornata delle Malattie Rare che si celebrerà il prossimo 29 febbraio.
Ogni anno la Giornata si concentra su un tema in particolare, accompagnato da uno slogan. Con il tema “La voce del paziente, la Giornata 2016 vuole riconoscere il ruolo cruciale che i pazienti possono avere nel migliorare la loro vita e quella di chi li assiste, esprimendo, attraverso i loro rappresentanti, le proprie istanze nei tavoli decisionali. Lo slogan “Unitevi a noi nel far sentire la voce delle malattie rare” è un appello al grande pubblico di unirsi alla comunità dei malati rari con l’obiettivo di far conoscere l’impatto delle malattie rare nella vita delle persone e delle famiglie che ne sono colpite. Grazie alla Giornata, la comunità dei malati rari si sta spostando da una condizione di persone isolate, troppo spesso abbandonate, ad una comunità attiva di cittadini in grado di far sentire le proprie istanze attraverso azioni propositive.
Lo slancio nato da questa campagna di sensibilizzazione è ormai globale e in continua crescita. Il 29 febbraio, quest’anno “La voce del paziente” è sicuramente protagonista delle numerose iniziative che si svolgeranno in 170 piazze e in oltre 130 città italiane e presenze in ogni Regione. L’intero programma degli eventi italiani è disponibile sul sito della Federazione, uniamo.org.
A livello mondiale la Giornata viene celebrata in oltre 80 Paesi e la mappa dei paesi coinvolti con i diversi programmi sono consultabili su rarediseaseday.org
Quest’anno la Federazione lancia un evento nazionale, #UniamoLaVoce: la campagna social ideata per coinvolgere l’opinione pubblica nel realizzare e condividere un vero e proprio grido liberatorio che “dia voce ai pazienti affetti da malattie rare.” Tutti saranno invitati a pubblicare un video con il suo urlo e attraverso il meccanismo della social mention potrà invitare i suoi contatti a fare lo stesso. Non solo video: si potrà partecipare anche attraverso una foto che immortali l’urlo, oppure semplicemente scrivendo un tweet di solidarietà per la causa con l’hashtag #UniamoLaVoce. La campagna, che ha un sito dedicato, uniamolavoce.org proseguirà fino a sabato 5 marzo e prevede un miniconcorso.
Altro evento di respiro nazionale, dal titolo “Unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare”, si svolgerà a Roma all’Istituto Superiore di Sanità – Aula Pocchiari- il 29 febbraio, dalle 9 alle 13.30. Organizzato da UNIAMO FIMR onlus e dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS è un’iniziativa che dà voce a diverse Associazioni di pazienti che presenteranno delle loro Buone Pratiche a una nutrita platea di Istituzioni per discuterne insieme. Ci sarà un’ampia sessione dedicata al delicato e importante tema dei “senza diagnosi” con collegamenti con l’estero. La mattinata si concluderà con la premiazione del Concorso artistico letterario riservato ai malati rari “Il volo di Pegaso”. La manifestazione sarà trasmessa in streaming sul sito de Il Sole 24Ore Sanità.
Sempre a Roma si svolgerà “Uno Sguardo Raro” la la prima rassegna di cortometraggi, docufilm e spot sul tema delle malattie rare ideata da Claudia Crisafio, attrice e autrice, e da UNIAMO Federazione Italiana delle Malattie Rare. L’evento si svolgerà alla Casa del Cinema, nella Sala Kodak, il 29 febbraio dalle 18 alle 21. L’obiettivo è quello di realizzare un incontro solidale tra cinema e mondo delle malattie rare, ancora poco conosciute e narrate nell’ambiente dell’audiovisivo, per vedere e commentare insieme una selezione di produzioni video sull’argomento, cercando di trovare nuovi registri di comunicazione per questo particolare tema. Per partecipare è necessario prenotare allo 064404773.
Primo obiettivo della Giornata, che è il più importante appuntamento nel mondo per tutta la comunità delle Malattie Rare, è quello di far aumentare la sensibilizzazione nella società pubblica, tra i decisori politici e le istituzioni su cosa siano le malattie rare e sul loro impatto nella vita dei malati rari e delle loro famiglie. Per arrivare a questa consapevolezza comune è fondamentale un’informazione corretta e puntuale.
La giornata delle malattie rare è un evento trasversale che negli anni ha generato un momentum politico tale da contribuire allo sviluppo di Piani e Strategie Nazionali sulle Malattie Rare in diversi Paesi, compresa l’Italia. Nata nel 2008 per volontà di EURORDIS, European Organisation for Rare Disease, l’organizzazione europea che raggruppa oltre 700 organizzazioni di malati di 60 paesi in rappresentanza di oltre 30 milioni di pazienti, è oggi un evento di caratura mondiale che coinvolge oltre 80 paesi nel mondo. In Italia la Giornata è coordinata da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus.
Fibrosi cistica, epidermolisi bollosa, fibrosi polmonare idiopatica, amiotrofia spinale infantile, malattia di Startgardt: sono solo alcuni dei nomi delle oltre 6 mila malattie rare che colpiscono circa 670.000 persone nel nostro Paese. L’80% delle malattie rare è di origine genetica e spesso si tratta di patologie croniche e potenzialmente mortali
Si definisce rara una malattia quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 persone. All’interno di queste patologie si collocano anche quelle ultra-rare o rarissime che colpiscono meno di 1 persona ogni milione. In Italia, il 25% dei pazienti rari attende da 5 a 30 anni per ricevere conferma di una diagnosi, uno su tre deve addirittura spostarsi in un’altra Regione per averne una esatta.
UNIAMO FIMR onlus
In Italia sono 97 le associazioni di patologie rare che si uniscono sotto il cappello di UNIAMO e ne promuovono l’obiettivo che è quello di migliorare la qualità della vita delle persone colpite da malattia rara, attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei diritti vitali dei malati rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie.
La Federazione UNIAMO tra gli altri obiettivi, porta avanti quello di lavorare in rete con tutti gli attori del sistema, gettando le basi per un modello che sia in grado di rispondere ai bisogni assistenziali complessi, alle esigenze di cura personalizzata, ma che sia anche sostenibile e funzionale alla necessità di una ricerca di qualità per le persone con malattia rara.
