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Tecnologie digitali per pazienti con sclerosi multipla, ecco il Libro biancoDal digitale un canale aggiuntivo ma non sostitutivo di interazione e sostegno al paziente In pandemia l’88% dei centri ha dovuto annullare o rinviare visite

Roma, 17 giu. (Adnkronos Salute) – Trovare soluzioni innovative per il percorso di assistenza, diagnosi e cura delle persone che vivono con la sclerosi multipla: questo l’obiettivo del Libro bianco ‘Sclerosi multipla e tecnologie digitali: una proposta di patient journey digitally enhanced’, realizzato da European House-Ambrosetti per Sanofi presentato oggi a Roma.

Si tratta di un’iniziativa volta ad accendere i riflettori sull’inevitabile trasformazione digitale della sanità, che ha visto una significativa accelerazione durante la crisi pandemica da Covid-19, promuovendo l’adozione di percorsi potenziati dalle tecnologie digitali per le persone che vivono con sclerosi multipla. “All’inizio del percorso che ha portato a questo risultato – ha spiegato Marcello Cattani, presidente e Ad di Sanofi Italia – ci siamo interrogati su come poter esplorare tutte le potenzialità e strumenti offerti dalle nuove tecnologie per applicarli al patient journey, ovvero al percorso di diagnosi e cura della persona con sclerosi multipla considerato nella sua interezza e globalità”.

“Soprattutto oggi – ha aggiunto – è fondamentale poter offrire servizi che avvicinino la salute al cittadino, anche in situazioni di distanza fisica, siano essi di supporto, monitoraggio, assistenza e cura. Come azienda, specie in aree in cui vantiamo una lunga esperienza al fianco di clinici e pazienti, possiamo e dobbiamo giocare un ruolo di primo piano. Perché se da una parte è fondamentale mantenere la centralità del paziente in tutti i nostri approcci, non si possono produrre risultati apprezzabili e significativi senza una vera connessione e collaborazione tra tutti gli attori del sistema di cura”.

Il Libro bianco è il risultato delle riflessioni emerse durante un’iniziativa che ha coinvolto un gruppo multidisciplinare. Alla sua redazione hanno infatti contribuito, tra gli altri, rappresentanti di Aism-Associazione italiana sclerosi multipla, Fism-Federazione italiana sclerosi multipla e Sin-Società italiana di neurologia, oltre a Microsoft che ha messo a fattor comune la sua esperienza nell’ambito della digitalizzazione della sanità anche di altri Paesi.

“La proposta di patient journey della sclerosi multipla, potenziato dalle tecnologie digitali – ha sottolineato Daniela Bianco, partner e responsabile area Health care di European House-Ambrosetti – è il risultato di un approccio integrato e flessibile, che deve tener conto non solo delle nuove tecnologie disponibili, ma anche delle specificità dei singoli pazienti e dei centri di riferimento che hanno in carico i pazienti. La dinamicità e adattabilità dei percorsi sono la risposta a contesti anche molto diversi che oggi esistono nelle varie Regioni”.

Se la pandemia di Covid-19, fin dai primi mesi del 2020, ha stravolto e sovraccaricato il servizio sanitario italiano, con implicazioni significative nella gestione di molte patologie croniche come la sclerosi multipla, è oggi sempre più evidente – rilevano gli esperti – la necessità di implementare soluzioni innovative in grado di migliorare la presa in carico dei pazienti e il loro percorso terapeutico. Il documento evidenzia infatti come la pandemia abbia accelerato la trasformazione digitale della sanità, generando una consapevolezza e un interesse diffuso e trasversale, relativo alle potenzialità delle soluzioni digitali a supporto dei percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali e riabilitativi.

Durante la prima ondata pandemica, infatti, il 91% dei Centri sclerosi multipla sul territorio nazionale ha dichiarato di aver subito un impatto organizzativo moderato-grave, con l’88% delle strutture che ha dovuto annullare o rinviare visite di controllo. Il 75% dei pazienti ha avuto, altresì, difficoltà di accesso ai servizi riabilitativi e il 45% ai servizi ambulatoriali.

In tale contesto, pazienti, personale medico e referenti sociosanitari hanno dovuto ricorrere, spesso in modo non programmato o strutturale, a nuovi canali di comunicazione e interazione virtuale per garantire la continuità delle cure e dell’assistenza. Molti sono ricorsi a un semplice canale di comunicazione telefonica, ma non sono mancate esperienze di utilizzo di tecnologie più innovative.

Il 94% dei centri ha dichiarato infatti di essere riuscito a seguire a distanza i pazienti che non richiedessero una gestione di persona. Il 43% dei pazienti ha confermato, peraltro, di aver ricevuto almeno parte delle cure assistenziali tramite servizi di consulti telefonici e visite online. Allo stesso modo, durante la prima ondata pandemica il 95% dei medici di medicina generale e il 70% dei medici specialisti si sono detti favorevoli all’implementazione di soluzioni di telemedicina.

Quanto proposto nel Libro bianco è la definizione di un modello che preveda una integrazione strutturale di strumenti tecnologici, consentendo in questo modo una maggiore interazione in tempo reale nel percorso assistenziale.

La proposta di patient journey digitally enhanced prevede infatti una presa in carico potenziata dall’accesso a una piattaforma digitale e a una serie di applicativi software, tra di loro integrati e con funzionalità specifiche, in risposta ai bisogni e alle criticità rilevate, in modo da essere costantemente di valore aggiunto sia per i medici e gli operatori che per il paziente e il caregiver. Una modalità di presa in carico potenziata mediante un canale aggiuntivo, ma non sostitutivo, di comunicazione, interazione, sostegno e monitoraggio, e in tal senso si suggerisce di mettere a fattor comune e potenziare le soluzioni già esistenti di una presa in carico tradizionale, che tenga in considerazione anche il livello di digitalizzazione del paziente stesso.

Favorire la condivisione dei dati – concludono gli esperti – rappresenta inoltre un aspetto fondamentale per un miglioramento del percorso di assistenza ai pazienti, attraverso l’adozione di una strategia cloud che possa permettere di beneficiare dei servizi di computing avanzato, di un linguaggio dei dati condiviso, favorendo la possibilità di mettere a sistema la grande mole di informazioni, attualmente derivanti da più fonti, supportando in questo modo lo sviluppo di un ecosistema connesso, in cui il paziente e i suoi referenti clinici possano accedere ai dati utili in qualsiasi momento.


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