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Sla: online primo registro pazienti italiani, domenica giornata mondiale

Roma, 18 giu (Adnkronos Salute) – E’ online il Registro nazionale sulla Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) che servirà non solo a censire in modo più preciso le persone colpite in Italia dalla malattia – che ad oggi si stima siano oltre 6000 – ma anche ad aumentare la conoscenza della patologia e migliorare la presa in carico dei pazienti. L’avvio del registro, realizzato dall’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla), in collaborazione con l’Associazione del registro dei pazienti neuromuscolari, frutto di un lavoro intrapreso nel 2017, ha permesso il caricamento delle schede dei primi pazienti, anticipando di pochi giorni una data simbolica e importante: la Giornata mondiale sulla Sla, che si celebra domenica 21 giugno.

Si tratta di una piattaforma informatica web based e patient driven in grado di raccogliere in ‘schede digitali’ – spiega una nota – le informazioni demografiche e cliniche dei pazienti che in parte sono inserite direttamente dai pazienti e/o loro caregiver e in parte dai medici dei Centri di riferimenti indicati dagli stessi. Una scelta innovativa finalizzata alla massima partecipazione è, infatti, la possibilità della compilazione online (http://www.registronmd.it/?page_id=48) direttamente dal paziente o dal proprio caregiver.

“La nostra associazione afferma Massimo Mauro, presidente di Aisla – è stata in grado di realizzare con le proprie forze il Registro nazionale Sla. La scelta di raccontarlo in questa data così significativa per la nostra comunità non è casuale. Così come il solstizio d’estate esprime, per la Giornata mondiale della lotta alla Sla, la speranza in un punto di svolta per quel che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere la malattia, ci auguriamo che questo strumento possa dare un impulso ulteriore alla ricerca”, conclude. Sul sito Aisla – riferisce infine la nota – è pubblicato inoltre un video, realizzato dall’illustratrice e animatrice Francesca Presentini, in arte Fraffrog, che racconta le finalità e le modalità di compilazione del Registro, e anche Paolo Maria Noseda – interprete di ‘Che tempo che fa’ – ha sposato il progetto dandogli voce (https://aisla.it/registro-sla/).