A distanza di un anno dalla attivazione del Registro Regionale dell’ADHD, patologia diffusa tra i bambini e gli adolescenti e nota come disturbo da deficit attenzione con iperattività, è possibile effettuare un primo bilancio.Nel corso di un anno, i pazienti con ADHD assistiti dai 18 Centri di riferimento sono stati 1129, con una media di 63 per Centro. con una prevalenza nella popolazione lombarda di 1 per mille). In 610 casi la diagnosi di ADHD è stata posta per la prima volta nel corso dell’anno (“nuovi casi”). Solo il 31% dei pazienti con ADHD seguiti dai Centri ha necessitato anche di una terapia farmacologica. Oltre a questi pazienti, altri 257 bambini e adolescenti hanno contattato i Centri di riferimento per sospetta ADHD, ma che non è stata in seguito confermata dalle valutazioni cliniche effettuate.“Ai Centri arrivano solo una parte degli utenti con ADHD, verosimilmente quelli più complessi o che non riescono ad avere risposte nel territorio di residenza. Presumiamo che almeno altrettanti se non il doppio siano seguiti nelle strutture territoriali delle UONPIA. Il progetto ha permesso di condividere importanti momenti formativi tra Centri e servizi territoriali e per la prima volta di confrontare i percorsi diagnostici e terapeutici previsti dalle Linee Guida con quelli che effettivamente vengono erogati nei Centri, oltre a garantire un importante supporto alle attività cliniche – commenta Antonella Costantino, direttore di uno dei Centri ADHD partecipanti e vicepresidente della Società Italiana di Neuropsichiatria Infantile (SINPIA).
“Queste prime informazioni – afferma Maurizio Bonati, responsabile del Dipartimento di Salute Pubblica dell’Istituto “Mario Negri” e del Registro Regionale – oltre ad essere a tutt’oggi uniche, ci confermano l’importanza di monitorare attentamente l’intero percorso diagnostico e terapeutico per poter rispondere in modo appropriato ai bisogni di salute. Inoltre, sebbene il Centro di riferimento copra solo parte delle richieste di cura, ci dicono che la prevalenza dell’ADHD nella popolazione lombarda è, comunque, considerevolmente inferiore rispetto a quella stimata in altre nazioni; come è considerevolmente inferiore il ricorso alla terapia farmacologica (psicofarmaci) per i pazienti lombardi con ADHD”.
Il Registro, creato e gestito dall’Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri” di Milano, è parte di uno dei progetti di neuropsichiatria infantile attivati dalla Direzione Generale Sanità della Regione Lombardia. Il progetto è volto ad intensificare la condivisione dei percorsi diagnostici e terapeutici nelle Unità Operative di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (UONPIA) regionali. Partecipano al progetto i 18 Centri regionali accreditati per la cura dell’ADHD e l’Istituto “Mario Negri”, capofila è la UONPIA dell’Azienda Ospedaliera “Spedali Civili di Brescia”. I principi che hanno guidato la realizzazione del progetto sono così riassumibili:
- La diagnosi di ADHD, e degli altri disturbi con sintomi simili, deve essere effettuata da operatori della salute mentale dell’età evolutiva e deve coinvolgere, sempre e sin dall’inizio, oltre al bambino, i suoi genitori, gli insegnanti e il pediatra di famiglia.
- Il programma di trattamento deve includere consigli e supporto per i genitori e gli insegnanti, oltre a interventi psicologici specifici. La terapia con farmaci deve essere intrapresa solo se indicata da un neuropsichiatra infantile, in accordo con le evidenze scientifiche riconosciute dalla comunità internazionale. Il neuropsichiatra infantile deve anche coordinare e monitorare con gli altri operatori e la famiglia il percorso assistenziale del bambino.
- Una rete stabile di confronto tra i Centri di riferimento è fondamentale per garantire una diagnosi che valuti in modo accurato il disturbo e per fornire un’assistenza adeguata al bambino malato e alla sua famiglia, garantendo la formazione e l’aggiornamento del personale sanitario coinvolto.
La soddisfazione per i primi risultati del progetto sarà ovviamente completa solo con l’estensione del progetto anche alle UONPIA territoriali che sinora non hanno partecipato, così da garantire a tutti i bambini e gli adolescenti con ADHD, e alle loro famiglie, di poter beneficiare delle cure efficaci e condivise su tutto il territorio regionale – conclude Alessandra Tiberti, responsabile del progetto regionale.
