Per l’84% dei pazienti oncologici la diagnosi è fatta tramite l’esame istologico. L’integrazione fra servizi e la circolazione di informazioni sui referti istologici è quindi essenziale per questi pazienti, assistiti attraverso percorsi lunghi e complessi. Dal punto di vista della sanità pubblica la ricostruzione dell’epidemiologia dei tumori è necessaria per valutare la qualità dell’assistenza e per conoscere incidenza e prevalenza di queste malattie.
Oggi, inoltre, la definizione dei marcatori biomolecolari e genetici hanno un ruolo sempre più specifico nell’orientare l’approccio terapeutico e/o il percorso di prevenzione, mentre i dati prodotti dai referti dei Servizi di Anatomia Patologica sono la principale fonte informativa per il Registro Tumori regionale.
Su tali temi è stato portato avanti un progetto, coordinato dall’Agenzia di Sanità Pubblica (ASP) e finanziato dal Ministero della salute, che ha l’obiettivo di implementare la banca dati attraverso un archivio frutto di standard procedurali che rendano omogenee le prestazioni e che consentano agli operatori responsabili dell’assistenza al paziente lo scambio rapido ma accurato di informazioni certificate. I Servizi di Anatomia Patologica pubblici attivi nel Lazio sono 24, di questi 16 hanno aderito al progetto e 4 sono già operativi nell’implementazione della rete, tra cui l’Anatomia Patologica dell’Istituto Regina Elena. La banca dati al 30 marzo u.s. ha raccolto oltre 30.000 referti, in 6 mesi.
Il lavoro avviato nel 2009 e presentato oggi al Centro Congressi degli Istituti Fisioterapici Ospitalieri – IFO persegue gli obiettivi sintetizzati in 5 punti:
a) E’ stata definita la rete e il sistema informativo regionale dei Servizi di Anatomia Patologica, in base alla definizione delle variabili, dei criteri di qualità e delle modalità di trasmissione;
b) E’ stata sviluppata la banca dati centrale presso Laziosanità ASP e il sistema informativo web di condivisione dei referti. 4 centri tra cui il nostro sono attivi nell’implementazione;
c) E’ stata messa a punto una piattaforma informatica che consente via web alle anatomie patologiche responsabili del percorso diagnostico e agli oncologi responsabili del percorso di cura l’accesso “sicuro” ai referti anatomo-patologici del singolo paziente.
d) E’ stata effettuata una standardizzazione dei referti per alcune fra le principali sedi tumorali secondo una proposta elaborata dal Regina Elena, dall’AO San Giovanni e dall’ AO San Camillo e una sensibilizzazione alla codifica sistematica condivisa ; tale lavoro sarà ripreso e completato a cura della società scientifica SIAPeC
e) infine ma non meno importante, il Registro Tumori di Latina ha messo a punto gli algoritmi per la definizione dei casi incidenti/prevalenti a partire dai referti di anatomia patologica, tramite l’integrazione con gli altri sistemi informativi sanitari.
Non mancano le criticità da risolvere ma il sistema a regime porterà a superare l’eterogeneità di dati ed ad aumentare l’accuratezza nella raccolta e codifica dei dati necessari per le caratterizzazioni, biologiche, genetiche e biomolecolari e a fornire attraverso il Registro Tumori di Latina una mappatura della casistica regionale aggiornata e scrupolosa. Oltre al miglioramento della qualità e dell’efficienza delle cure, questa iniziativa porterà ulteriori vantaggi ai pazienti facendo evitare la duplicazione di esami invasivi e impegnative ricerche di referti.
