Medicina e chirurgia

Per combattere la sclerosi multipla anche con l’informazione

Per coinvolgere le persone con Sclerosi Multipla (SM), i loro familiari e, più in generale, l’opinione pubblica in un processo, contemporaneamente, di informazione e partecipazione, sfruttando le potenzialità del web, è nato il progetto IN-DEEP (Integrare le esperienze e le preferenze dei pazienti con sclerosi multipla con i risultati della ricerca scientifica per sviluppare informazioni sulla salute utili per decisioni informate e condivise).

Da ieri è on line il sito http://indeep.istituto-besta.it frutto di una collaborazione italo-australiana che vede come protagonisti: la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta – Unità di Neuroepidemiologia e Centro SM, l’Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri” di Milano, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, l’Associazione Australiana Sclerosi Multipla, il Centro per la comunicazione e la partecipazione Sanitaria – Università La Trobe (Australia) e il Gruppo Cochrane Sclerosi Multipla.    Una buona informazione è fondamentale per fronteggiare e affrontare le sfide di una malattia come la SM, con la quale si deve convivere per tutta la vita; il web offre alla persona una opportunità preziosa di essere più informata rispetto a ieri. Internet e social network sono sempre più utilizzati per cercare informazioni sulla salute, tuttavia le persone hanno sempre più difficoltà a orientarsi sulla grande quantità di notizie e capire se queste sono attendibili o meno.

IN-DEEP è un progetto di ricerca sviluppato intorno a quattro fondamentali momenti. La prima fase del progetto di ricerca prende avvio dalla discussione di piccoli gruppi di persone con sclerosi multipla sulla necessità di informazioni chiare e corrette sulla malattia e sui trattamenti; la seconda ne sviluppa un conseguente e coerente modello informativo; con la terza fase, il progetto IN-DEEP diventa on line e, con la quarta fase, si sottopone alle valutazioni degli utilizzatori. L’informazione via web, in particolare quella interattiva rappresentata dal web 2.0, è destinata sempre più  – spiega  Graziella Filippini, Responsabile del progetto e Direttore dell’Unità di Neuroepidemiologia della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta di Milano – a diventare una parte importante dell’informazione medica; per questo motivo è fondamentale capire se questa è attendibile o meno: è difficile risalire ai dati originali di una ricerca che sono per lo più riportati su riviste scientifiche in lingua inglese. In questo contesto l’accesso all’informazione e come essa viene utilizzata dai pazienti e familiari sono aspetti critici. Sono pochi i risultati della ricerca che forniscono criteri, modelli e raccomandazioni su come questo debba essere fatto”.

 “Il progetto IN DEEP-– aggiunge Paola Mosconi,  Responsabile di PartecipaSalute – Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri” – nasce con l’obiettivo di favorire una informazione completa e trasparente, e comunicare in maniera divulgativa i risultati delle ricerche per assicurare ai pazienti e ai loro familiari la possibilità di prendere  decisioni consapevoli relative alla propria salute”.

“Per dare vita a questo progetto, –  racconta Cinzia Colombo dellIstituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri”-  abbiamo organizzato incontri con piccoli gruppi di persone con sclerosi multipla, nel corso dei  quali  ciascuno ha discusso su come cerca, valuta e utilizza le informazioni sulla malattia e sui trattamenti, esprimendo però molte perplessità circa la qualità e l’affidabilità delle informazioni disponibili online. Nella seconda fase abbiamo poi sviluppato il modello informativo; nella terza è stato  adattato per un sito Internet. Ora si avvia la quarta fase: chi userà il modello informativo valuterà l’efficacia  delle informazioni in termini di rispondenza ai bisogni, chiarezza, completezza, facilità, concretezza.

            “Adesso siamo on line – dichiara  Paola Zaratin Direttore area scientifica AISM – E siamo testimoni di un cambiamento dei processi di informazione grazie alla presenza di internet. L’Associazione da oltre 40 anni impegnata a  favorire una informazione completa e trasparente alle persone con SM, è impegnata in questo cambiamento: oggi, siamo coinvolti direttamente o indirettamente alla partecipazione attiva di questo nuovo assetto culturale. La ricerca non si può sottrarre a questo impegno. E’ possibile parlare di scienza e di ricerca in modo chiaro, corretto e accessibile a tutti, consentendo alla persone di farsi una idea precisa su ciò che interessa loro e di avere degli strumenti per scegliere consapevolmente come comportarsi.

Il progetto IN-DEEP nasce come progetto collaborativo tra ricercatori italiani e australiani del GruppoCochraneSclerosi Multipla, un gruppo di lavoro della CollaborazioneCochraneresponsabile della raccolta e valutazione critica di informazioni relative alla efficacia degli interventi sanitari utilizzando una metodologia scientifica, quella delle ‘sintesi’ (o revisioni sistematiche) che permettono di orientarsi tra la molteplicità di articoli e pubblicazioni scientifiche su temi di rilevanza per la SM.

 

Il progetto IN-DEEP è finanziato dall’ Associazione Italiana Sclerosi Multipla con la sua Fondazione (FISM).

 

Il collegamento al sito IN-DEEP è disponibile da Martedì 30 Ottobre sui siti web dei centri coinvolti nel progetto:

—  www.istituto-besta.it

—  www.aism.it

—  www.partecipasalute.it

 

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