La miastenia gravis è una malattia neuromuscolare di tipo autoimmunitario che impedisce agli impulsi nervosi di arrivare ai muscoli e fa perdere, progressivamente, tono e forza a chi ne è colpito. La sua gravità varia da caso a caso, ma può arrivare a rendere impossibili anche i movimenti più vitali. È una malattia rara – ma non troppo – visto che in Italia si stima colpisca non meno di 10.000 persone.
Sebbene non esistano cure mediche capaci di evitare o di risolvere in modo definitivo la miastenia, le giuste terapie – se impostate correttamente e modellate sul singolo paziente – possono controllarne i sintomi e persino farli scomparire, consentendo spesso ai pazienti di riprendere una vita del tutto normale.
L’Associazione italiana miastenia onlus organizza per il 9 marzo una Giornata per la Miastenia all’interno del Dipartimento cardio-toraco vascolare dell’Azienda ospedaliero-universitaria pisana, a Cisanello, Pisa. L’evento segue di pochi giorni la Giornata dedicata in tutto il mondo alle malattie rare proprio perché i pazienti colpiti dalla miastenia vivono spesso gli stessi lunghi e complicati travagli di coloro che vengono colpiti da una malattia rara.
L’obiettivo della Giornata è quello di porre l’attenzione sui problemi vissuti da chi viene colpito da miastenia, ma anche sui risultati ottenuti sui 4.500 pazienti seguiti a Pisa. La cura di questa malattia è infatti diventata uno dei poli di attrazione dell’Azienda ospedaliero-universitaria pisana e una delle eccellenze della sanità toscana.
Inaugureranno la Giornata Luigi Marroni, assessore alla salute della Regione Toscana, Carlo Rinaldo Tomassini, direttore generale dell’Aoup, Mauro Ferrari, direttore del Dipartimento cardio-toraco vascolare, e Giorgio Venier Romano, presidente della III Commissione (Tutela della salute) della Regione Friuli Venezia Giulia, a testimonianza della volontà di Friuli e Toscana di collaborare sul tema della miastenia, come già avviene per la donazione di sangue. Non a caso la Giornata coinvolge anche le associazioni dei donatori di sangue, visto che un derivato del sangue – le immunoglobuline endovena – rappresenta a tutt’oggi uno dei trattamenti per la risoluzione delle fasi critiche di questa malattia. Proprio per questo l’Associazione italiana miastenia onlus, che ha la sua sede nazionale a Pisa, collabora da anni con le associazioni dei donatori di sangue a livello regionale e nazionale.
Relatori saranno gli esperti pisani del trattamento multidisciplinare della malattia. Si parte quindi dalla diagnosi neurologica e dal trattamento medico della miastenia (Roberta Ricciardi e Ubaldo Bonuccelli) per poi passare agli aspetti chirurgici (Alfredo Mussi, Marco Lucchi e Franca Melfi), a quelli anestesiologici-rianimatori (Raffaello Gemignani) e a quelli oncologici (Antonio Chella). Modererà l’incontro Emilio Carelli, giornalista di Sky, da sempre attento alle problematiche di questa patologia.
Al termine dell’incontro scientifico, che si svolgerà al mattino, dalle 9 alle 13,30, la Giornata della Miastenia proseguirà alle 15 con una riunione di aggiornamento per i pazienti.
