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“Melanomi, le differenze che contano”: una serie di incontri informativi dedicati ai pazienti

neoUn tumore maligno della pelle con un’incidenza in continua crescita, addirittura raddoppiata negli ultimi 10 anni, che nel nostro Paese si stima presenti circa 11.000 nuovi casi l’anno. E’ il melanoma, al centro degli incontri “Melanomi. Le differenze che contano”che a partire dal prossimo 11 luglio coinvolgeranno i pazienti e i loro familiari nei principali centri ospedalieri di 6 diverse città Italiane: Genova; Napoli, Palermo, Bologna, Roma e Milano. Il primo appuntamento a Genova, 11 luglio alle ore 16.30 presso IRCCS A. O. San Martino, patrocinato da IMI (Intergruppo Melanoma Italiano).
Il progetto, promosso da Novartis in collaborazione con i centri ospedalieri e con le associazioni pazienti AIMAME (Associazione Italiana Malati di Melanoma) e MIO (Melanoma Italia Onlus) prevede 6 incontri che attraversano l’Italia offrendo momenti di dialogo e confronto con gli specialisti.

Negli ultimi anni, grazie ai progressi della ricerca scientifica, sono migliorate le conoscenze sui diversi tipi di melanoma ed è oggi possibile caratterizzare questa malattia a livello molecolare, ovvero del DNA. Si è scoperto così che i melanomi non sono tutti uguali, ma ne esistono di diversi tipi, ciascuno caratterizzato da differenze specifiche. Sono state identificate le mutazioni genetiche più frequenti che ne regolano la crescita cellulare, come ad esempio la mutazione a carico del gene BRAF, che riguarda circa il 50% dei melanomi, che implica un trattamento a bersaglio molecolare diretto alla mutazione specifica.

In questi casi l’approccio terapeutico è radicalmente diverso perché sono a disposizione molecole che hanno dimostrato di essere efficaci nei pazienti che presentano quella specifica mutazione.
“Se finora la chemioterapia era considerata il trattamento standard nei pazienti con melanoma metastatico, oggi possiamo contare su un approccio farmacologico e multidisciplinare alternativo che tenga conto delle mutazioni genetiche e delle maggiori informazioni disponibili – precisa la Dott.ssa Paola Queirolo, Coordinatore Disease Management Team Melanoma e tumori cutanei IRCCS San Martino, IST Genova ePresidente Intergruppo Melanoma Italiano e che dimostra una maggiore efficacia specialmente in quei casi in cui la diagnosi è precoce e il paziente contribuisce nella riduzione dei fattori di rischio. Ciò comporta un allungamento della sopravvivenza mediana del paziente e, allo stesso tempo, un miglioramento della qualità di vita”.

Le necessità informative dei pazienti sono quindi molte e le occasioni di confronto con i medici, insieme all’attività svolta dalle Associazioni pazienti presenti sul territorio nazionale (MELANOMA Italia Onlus e AIMAME), aiutano l’accesso ad informazioni corrette e aggiornate e nel contempo favoriscono la formazione di una comunità forte e strutturata che possa operare per una sempre migliore gestione del paziente con melanoma.
Affrontare oggi il melanoma significa, per il paziente e il familiare, avere molte domande. Il Progetto Melanomi nasce proprio con l’intento di dare una risposta a questa necessità informativa e associativa dei pazienti. “È fondamentale che il paziente sia adeguatamente informato su che cosa è la malattia, che sappia quali sono i segnali d’allarme e i fattori di rischio – ricorda la Prof.ssa Queiroloil paziente deve essere consapevole e informato sul percorso diagnostico, le opzioni terapeutiche e gli esami per un corretto follow- up, e nello stesso tempo venire a conoscenza della presenza di associazioni pazienti che offrono supporto ai pazienti stessi”.
 
Durante gli incontri del progetto “Melanomi: le differenze che contano” sono previste sessioni di confronto tra medici e pazienti durante le quali gli specialisti affronteranno molti aspetti legati alla malattia, dagli approcci terapeutici agli stili di vita, con ampio spazio alle domande.  
Eventi pensati con una modalità fortemente interattiva che vedono il coinvolgimento anche di uno Street artist che, attraverso la sua opera, riassumerà graficamente i principali temi emersi. “L’intento è quello di coinvolgere i nostri pazienti veicolando il messaggio che i “melanomi non sono tutti uguali” – conclude la Prof.ssa Queiroloe che, anche se presentano un aspetto simile, possono, in base alle specifiche caratteristiche, avere un percorso differente sia di diagnosi sia di terapia e di follow up”.

Infine, con l’obiettivo di essere più vicini ai pazienti e di renderli sempre più informati sulla gestione della loro malattia, verrà realizzata un APP del progetto Melanomi contenente alcune delle principali informazioni emerse durante gli incontri su alimentazione, stile di vita e stati d’animo, veicolate attraverso degli info-game, e contenente degli utili tools per la gestione della patologia, come gli alert per l’assunzione della terapia e/o per le visite specialistiche previste.