Le malattie rare interessano nel nostro Paese quasi 2 milioni di persone, e il 70% di queste sono bambini in età pediatrica. Nella maggior parte dei casi, infatti, queste condizioni si manifestano nei primi mesi di vita e, se non correttamente diagnosticate e trattate, hanno un decorso invalidante o fatale. Offrire ai pazienti strutture idonee per la diagnosi e la terapie e incentivare la ricerca, l’informazione e la formazione medico-scientifica è il primo passo per rispondere alle esigenze dei malati e delle loro famiglie.
Per approfondire e discutere i progressi fatti dalla ricerca e dall’organizzazione del Sistema Sanitario, la Fondazione Camillo Golgi organizza oggi
a Brescia il . L’evento, ad ingresso libero, è in programma dalle 16.30 presso l’Aula Magna del Dipartimento Economia e Management dell’Università degli Studi di Brescia.
“Le singole malattie rare, – spiega il prof. Enrico Agabiti Rosei, Presidente della Fondazione Camillo Golgi e del convegno – per definizione poco frequenti, sono tendenzialmente poco conosciute dalla popolazione e talora dagli stessi medici e i malati non sempre dispongono di un’offerta socio-sanitaria e assistenziale adeguata sul territorio. Questo comporta ritardi nella diagnosi e costi elevati a carico delle famiglie dei pazienti, che a volte aspettano anni prima di vedersi riconosciuto il diritto alle cure a carico del Sistema Sanitario Nazionale. Se si considera che le malattie rare sono di numerosi tipi diversi, ben si comprende come sia sbagliato pensare ad esse come un fatto “isolato”; pertanto, la prevenzione e la lotta a queste patologie rappresenta sempre più un problema comune alla società civile e alla comunità scientifica. Per questo abbiamo pensato a un convegno che ponga al centro il paziente e offra nuove strategie e soluzioni alle crescenti necessità dei pazienti”.
Al convegno intervengono, tra gli altri, la prof.ssa Erica Daina del Centro Coordinamento Rete Regionale Malattie Rare – IRCCS Istituto Mario Negri Ranica (BG), il prof. Raffaele Badolato della Clinica Pediatrica Università di Brescia, Spedali Civili di Brescia, il prof. Maurizio Castellano della Clinica Medica dell’Università di Brescia, Spedali Civili di Brescia. L’evento si chiuderà con la consegna dei contributi alla ricerca e il conferimento del prestigioso Camillo Golgi Award, il riconoscimento giunto alla IX edizione, al prof. Alberto Zanchetti, Professore Emerito dell’Università di Milano e Direttore Scientifico dell’IRCCS Istituto Auxologico Italiano.
