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Le Malattie Rare all’Istituto San Gallicano

Sono rare perché colpiscono 1 persona ogni 2000, ma ne sono migliaia. Le cosiddette malattie rare,  sono un fenomeno che coinvolge decine di milioni di persone in tutta Europa, oltre un milione e mezzo in Italia, in gran parte bambini. Ad oggi ne sono state individuate oltre 6000, molte delle quali di origine genetica.Il San Gallicano, grazie al centro per le Malattie Rare, ha un ruolo guida nel trattamento di queste particolari patologie in un contesto nel quale troppo spesso si sottovaluta l’ambito della ricerca e quello socio-assistenziale. Dal 28 al 1° marzo si riuniranno all’ISG esperti per discutere e confrontarsi sulle più gravi malattie rare della pelle: Mastocitosi e Dermatite Erpetiforme, Sclerodermia, Alcaptonuria, Malattia di Hailey Hailey, Protoporfirie, Porfiria Cutanea Tarda e  Porfirie Acute. Patologie fortemente invalidanti che producono effetti negativi sulla qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari nonché nei rapporti interpersonali.

Il convegno dal titolo: “Le Malattie Rare all’Istituto San Gallicano” è presieduto da Gianfranco Biolcati, responsabile del Centro per Emocromatosi e Alcaptonuria, Emocromatosi Ereditaria, Malattia di Hailey-Hailey dell’ Istituto San Gallicano.

Partecipano all’evento i direttori dei principali centri di Malattie Rare, specialisti, pazienti e loro associazioni. E’ un occasione data a pazienti e professionisti di conoscere nei dettagli i percorsi diagnostici e avere aggiornamenti sui risultati della ricerca scientifica e le novità terapeutiche.

Il Centro Porfirie, emocromatosi, alcaptonuria del San Gallicano, è riconosciuto Centro di Riferimento Regionale ed è in grado di fornire analisi di laboratorio altamente specialistiche, per questo circa il 40% della casistica proviene da fuori Regione.

 

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