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Le esigenze emozionali del paziente oncologico: una buona comunicazione per una terapia a misura di persona

Intervista a Anna Costantini Presidente Società Italiana di Psico-Oncologia, Direttore Unità Operativa Psiconcologia, Ospedale Sant’Andrea, Facoltà di Medicina e Psicologia, Sapienza Università di Roma

Nelle storie cinematografiche sulla malattia oncologica le narrazioni sono straordinariamente sovrapponibili al vissuto dei pazienti nella vita reale. Può spiegarci in che cosa consiste il progetto ONCOMovies®?

ONCOMovies® nasce con l’obiettivo di sensibilizzare l’oncologo rispetto alle problematiche del paziente in corso di chemioterapia, aprendo una “finestra virtuale” sulla sua vita, così da coglierne tutti gli aspetti che la “persona malata” affronta durante il suo percorso di cura.

Più di 80 film, negli ultimi 60 anni, hanno utilizzato la forza catalizzatrice delle emozioni proprie della malattia oncologica, per parlare al grande pubblico. Partendo da questo concetto, il progetto ONCOMovies® ha cercato di mostrare all’oncologo, con la forza delle immagini cinematografiche, il reale vissuto del paziente in chemioterapia.

Analogamente, ONCOMovies® si rivolge al paziente con l’obiettivo di accrescere la sua consapevolezza rispetto a quelle problematiche comuni a molte persone in corso di chemioterapia e che troppo spesso vengono sottaciute, incoraggiandolo a parlarne apertamente con il proprio medico.

Il progetto ONCOMovies® vuole quindi facilitare l’apertura di un canale di comunicazione a due vie, tra medico e paziente, al fine di garantire, durante tutto il percorso, la migliore qualità di cura e di vita per il paziente.

Attraverso il sito oncovip.it, ONCOMovies® offre all’oncologo la visione di 4 trailer, commentati dal board scientifico su altrettante tematiche specifiche: ‘Sessualità e Tumore’, ‘Nausea e Vomito’, ‘Buona e cattiva comunicazione’, ‘Il senso della vita’.

Anche il paziente, attraverso il sito nonausea.it, potrà guardare un trailer, anch’esso commentato, che affronta le stesse tematiche e testimoniare la propria esperienza.

In che modo i cosiddetti effetti collaterali incidono sulla Qualità della Vita dei pazienti?

Gli effetti collaterali influenzano pesantemente la Qualità di Vita, tanto che gli strumenti per misurarla sono costituiti prevalentemente da una serie di domande che indagano proprio una lista di effetti collaterali (fisici e psicologici). In casi estremi i pazienti rifiutano i trattamenti o scelgono terapie associate a una sopravvivenza più breve proprio per paura di tali effetti o perché non riescono a sopportarli.

La medicina è attenta sempre di più alle terapie di supporto, che in modo specifico tentano di alleviare effetti sfavorevoli delle cure e che oggi vengono inserite sempre più precocemente nel percorso di cura. Tutto questo ha importanti risvolti per il consenso informato alle cure, poiché sarà sempre più difficile non informare un paziente rispetto ai possibili effetti collaterali di una terapia e della scelta tra cure diverse con profilo di effetti collaterali differenti a parità di efficacia. Tali considerazioni rendono l’addestramento alle abilità comunicative una componente essenziale della formazione in medicina molto più che in passato. Come per tutte le cure mediche, il rapporto rischi benefici va soppesato caso per caso ed esposto ai pazienti in modo appropriato e chiaro.

Qual è l’approccio comunicativo sulla malattia oncologica che prevale nella classe medica?

La comunicazione che il medico dà al paziente tiene conto sia di aspetti oggettivi derivanti da analisi sistematiche della letteratura, metanalisi, studi randomizzati, etc., sia degli aspetti soggettivi legati al vissuto del paziente circa la malattia e gli effetti collaterali dei trattamenti stessi (astenia, alopecia, disturbi sessuali, nausea, vomito, etc.), tenuto anche conto della sua fase di vita e del suo contesto familiare. Negli attuali indirizzi di comunicazione si tende sempre più a dare attenzione al rispetto del codice deontologico, e quindi a una informazione piena, pur tuttavia cercando ancora di proteggere il paziente da informazioni troppo dettagliate per non spaventarlo.

Studi recenti suggeriscono come i pazienti desiderino fortemente un’informazione che permetta loro di prevedere i possibili effetti collaterali dei trattamenti, in modo da prevenirne la intensità, ove possibile, e gestirli con le indicazioni ricevute dal medico, anche e specialmente una volta fuori dal contesto ospedaliero.

La comunicazione tra paziente e oncologo è di fondamentale importanza proprio in relazione ad aspetti di percezione soggettiva: perchè il paziente spesso ha timore di parlare all’oncologo dei problemi che incontra durante il trattamento? Cosa ‘non dice’ un paziente al suo medico?

L’umanizzazione delle cura passa attraverso la relazione tra operatori sanitari e paziente e la relazione si basa proprio sulla comunicazione. La comunicazione medico-paziente è una abilità centrale in tutto il percorso di cura: dal sospetto diagnostico, alla raccolta anamnestica, alla comunicazione della diagnosi e della prognosi, alla discussione del progetto terapeutico e dei possibili effetti collaterali, alla descrizione delle alternative di trattamento, alla comunicazione del fallimento delle cure, fino alla eventuale discussione delle direttive anticipate o le cure di fine vita. È stato calcolato che un medico nel corso della sua carriera professionale fa oltre 20.000 conversazioni difficili con i suoi pazienti, nei quali deve dare cattive notizie.

Oggi, grazie anche al contributo dato dalla Psico-oncologia alla formazione agli aspetti psicologici della comunicazione in oncologia ed ematologia, (sono noti i Corsi sulle abilità comunicative basati sul metodo OncoTalk), la cultura sta cambiando. Tuttavia, restano ambiti ancora molto difficili da affrontare. Ad esempio quando il paziente pone domande difficili sulla prognosi, in caso di malattia non guaribile. Argomenti come la morte e il sesso sono argomenti tutt’oggi tabù negli ambulatori ospedalieri. I pazienti si pongono domande, hanno paure riguardo il loro futuro e hanno bisogno di confrontarsi con il loro medico, che ritengono la figura più importante cui far riferimento.

Gli aspetti della sessualità rientrano nell’ambito del non-detto tra medico e paziente oncologico?

La sessualità costituisce un’area silente nella comunicazione medico-paziente. Eppure la sessualità costituisce una parte importante della Qualità della Vita e nelle relazioni affettive in chi sopravvive al cancro. Gli studi su migliaia di pazienti dimostrano che in generale essi desiderano un’informazione franca su temi sessuali, vogliono il permesso di parlarne, sono interessati a che vengano loro poste domande sulla sessualità e desiderano informazioni pratiche su come convivere con i cambiamenti nell’intimità durante e dopo i trattamenti oncologici.

I pazienti intervistati ricordano poche discussioni riguardo la sessualità e gli stessi medici, sia specialisti sia medici di medicina generale, riferiscono di parlarne molto raramente. Ben vengano dunque operazioni culturali che favoriscano, come nel caso di ONCOMovies®, una sensibilizzazione su questi temi.

Qual è lo specifico ruolo dello psico-oncologo?

La Psico-oncologia è oggi una realtà nel Servizio Sanitario Nazionale, con circa 200 Centri pubblici che offrono assistenza psicosociale ai loro pazienti.

Lo psico-oncologo si occupa delle reazioni emozionali (normali e patologiche) dei pazienti in tutti gli stadi della malattia, dei loro familiari e dello staff curante e delle variabili psicologiche, sociali e comportamentali che influenzano la prevenzione del cancro, il rischio, la sopravvivenza (pensate ai comportamenti a rischio per la salute come ad esempio il tabagismo, comportamenti alimentari scorretti, o il dilazionare per paura una mammagrafia in caso di nodulo sospetto, etc.). La Società Italiana di Psico-Oncologia è particolarmente impegnata non solo nell’ambito dell’assistenza e supporto a pazienti e familiari, ma anche nello speciale ambito della formazione dei medici e degli infermieri rivolto al miglioramento delle abilità comunicative, al riconoscimento del disagio emozionale e, più in generale, a favorire la relazione con il paziente in modo da far emergere eventuali bisogni non corrisposti.

SIPO ha da poco realizzato uno studio sulla valutazione del distress nei pazienti oncologici italiani: quali sono i risultati?

La Società di Psico-Oncologia ha effettuato uno studio multicentrico nazionale su 1.108 pazienti con cancro in trattamento in 38 Centri oncologici italiani. Lo studio, recentemente pubblicato su Cancer, ha evidenziato come il 33% delle persone con patologia tumorale riporti uno stato di franco disagio emozionale e necessiti di un intervento psicosociale più specifico da parte dei Servizi psiconcologici.

Lo studio è stato effettuato mediante la somministrazione del Termometro del Distress (disagio emozionale), un semplice strumento di screening fatto di una scala analogico visiva da 0 a 10 e da una lista di problemi (fisici, emozionali, sociali, spirituali) che i pazienti si trovano ad affrontare e che a loro avviso sono la causa di quel disagio.

Il Termometro del Distress è ritenuto indispensabile strumento per far emergere la sofferenza dei pazienti causata anche da sintomi e da effetti collaterali che il paziente spesso non riporta spontaneamente nel corso delle visite di controllo ed è raccomandato in tutte le Linee guida Internazionali e Nazionali relative all’assistenza psicosociale al paziente con cancro.

Di fronte agli effetti collaterali della chemioterapia, anche tra i caregivers del familiare coinvolto possono instaurarsi dinamiche comunicative problematiche: quali sono e come contrastarle?

Le dinamiche tra paziente e caregiver (partner, figli, etc.) sono diverse quante sono le tipologie di rapporto all’interno delle famiglie. Effetti collaterali, quali astenia, nausea, alterazioni degli organi sessuali, alopecia, modificano non solo l’immagine di sé, ma anche i ruoli e le relazioni. Basti pensare come una profonda perdurante astenia possa colpire ad esempio il ruolo di un padre di famiglia o di una madre, impedendo lo svolgimento delle proprie funzioni e la capacità di assolvere con la stesa efficacia i compiti consueti.

Analogamente, si può immaginare l’effetto di nausea o vomito perduranti conseguenti ad un trattamento chemioterapico, che trasforma il partner in un infermiere interferendo con il delicato equilibrio del desiderio sessuale nella vita di coppia, anche a distanza di tempo dal termine della chemioterapia. Esistono, inoltre, effetti endocrini ma anche effetti estetici che trasformano l’immagine percepita dalla persona con influenze sul suo ruolo, la sua dignità e su come questa viene percepita.

La malattia alla fine non è soltanto il processo patologico su diversi organi e sistemi fisici, ma anche su come la persona si trasforma nelle sue relazioni interpersonali a causa degli effetti delle cure. Il fatto che le cure siano spesso indispensabili e in un certo senso il prezzo da pagare per sopravvivere rende questo per l’oncologo un complesso intricato da affrontare, che solo una speciale attenzione al paziente, inteso come persona, e abilità comunicative perfezionate possono aiutare a fronteggiare.

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