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La partecipazione attiva della persona disabile nel contesto di vita

Il 25 gennaio a Chieti “Strategie di Empowerment nella Sindrome di Angelman”

banner-orsa-newNella sindrome di Angelman, così come nelle sindromi genetiche che compromettono gravemente il funzionamento fisico, psichico e sociale dell’individuo, è comprovata l’efficacia del ricorso agli interventi terapeutici di cosiddetto “Empowerment”.
Questi sono finalizzati ad accrescere il potenziale della persona disabile consentendone la partecipazione attiva nel suo contesto di vita, il pieno riconoscimento del valore della sua persona e l’affermazione della sua identità nell’ambiente di riferimento.
Nelle strategie di Empowerment, trovano applicazione particolarmente valida i programmi riabilitativi di Terapia Occupazionale (TO) e la pratica clinica della Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA).

Su Empowerment, Terapia Occupazionale e Comunicazione Aumentativa e Alternativa intervengono nel convegno di OR.S.A. il presidente e i docenti della Corso di laurea in Terapia Occupazionale dell’Università di Chieti, rendendo altresì testimonianza di esperienze reali di intervento in collaborazione con famiglie di Campobasso e Belluno e con la presenza delle referenti di ANFFAS Vasto e di AiRett Abruzzo.

In anteprima viene inoltre presentato il nuovo manuale “La Riabilitazione nella Sindrome di Angelman dalla nascita all’età adulta”, con l’intervento di Tommaso Prisco, presidente di OR.S.A. e curatore della pubblicazione, richiedibile dal sito OR.S.A. www.sindromediangelman.org

Fondata nel 1996, OR.S.A. riunisce le famiglie italiane con figli affetti dalla sindrome di Angelman e finanzia progetti di ricerca con i migliori esperti di fama internazionale. La sindrome, descritta per la prima volta nel 1965 dal pediatra inglese Harry Angelman, è di natura genetica e affligge alla nascita un bambino ogni dieci-quindicimila, dato probabilmente sottostimato; i sintomi caratteristici sono il ritardo intellettivo, l’epilessia, l’iperattività senza aggressività, la difficoltà di espressione verbale.

La Giornata Informativa del 25 gennaio a Chieti si inserisce nel programma informativo che OR.S.A. conduce in tutta Italia, per favorire la conoscenza della sindrome di Angelman e delle malattie genetiche rare in generale e per istruire gli operatori sanitari e le famiglie sui principali ricorsi terapeutici.
Il coinvolgimento nel convegno di altre realtà associative presenti in Abruzzo e Molise consentirà inoltre di rafforzare la collaborazione e l’affermazione di buone pratiche sul territorio locale.

Ritardo intellettivo, epilessia, assenza di linguaggio verbale, iperattività senza aggressività sono le principali e gravi affezioni; alla nascita è affetto dalla sindrome di Angelman un bambino ogni 10-15.000. Tra i casi noti, il figlio dell’attore Colin Farrell, che è impegnato per dare visibilità pubblica alla malattia (http://www.youtube.com/watch?v=mlZQAvuhDBQ).

 

 

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