Dopo i tumori, la Romagna si prepara a fare da apripista anche nella ricerca sulle malattie croniche intestinali, patologie complesse e complicate, la cui eziologia è ancora ignota. Grazie all´impegno dell´U.O. di Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva dell´Ausl di Forlì, diretta dal prof. Enrico Ricci, verrà, infatti, creato un apposito registro romagnolo delle IBD (Inflammatory Bowel Disease), ovvero un database dell´intera popolazione romagnola (circa un milione di persone) in grado di fornire, per la prima volta in Italia, dati epidemiologici reali e significativi su tali malattie. Il progetto si avvale dell´esperienza pilota avviata nel 2008 dall´Ibd Unit forlivese, coordinata dalla dott.ssa Daniela Valpiani, con la creazione di un modello di registro delle Ibd relativo al territorio dell´Azienda (178.977 abitanti), realizzato utilizzando come banca dati l´anagrafe e raccogliendo i pazienti con diagnosi di Rettocolite ulcerosa, Morbo di Crohn e Colite Indeterminata residenti nei 15 Comuni fra 1994 e 2008.
«Ad oggi, nel nostro paese, non esistono evidenze epidemiologiche certe circa le malattie infiammatorie croniche intestinali: ci sono state rilevazioni spot, mai studi approfonditi – rivela il prof. Ricci – i risultati a livello di Romagna saranno quindi un punto di riferimento per l´intera nazione, soprattutto per pianificare un corretto utilizzo delle risorse, visto che tali patologie richiedono sia l´impiego di farmaci ad alto costo sia procedure chirurgiche complesse e particolarmente dispendiose».
Dalle prime evidenze del registro forlivese emergono già indicazioni interessanti. «Innazitutto, queste patologie sono in costante crescita – spiega il prof. Ricci – l´incidenza annuale, per il morbo di Crohn, è intorno al 9,2 per 100mila abitanti, mentre per la colite ulcerosa arriviamo addirittura al 17 per centomila abitanti. Inoltre, si riteneva che queste malattie fossero proprie dei giovani, invece, i dati mostrano che anche adulti e anziani sono sempre più interessati: nel 48,3% dei casi la diagnosi di una malattia cronica intestinale è avvenuta dopo i 44 anni. Infine, un incrocio con la banca dati del Registro tumori della Romagna ha mostrato come ben il 6,4% dei soggetti cui sono state diagnosticate malattie croniche intestinali abbia successivamente sviluppato un tumore».
Proprio il registro tumori della Romagna rappresenta il modello cui ci si è ispirati. «Creare un registro è un lavoro complesso, perché non si tratta di scattare una fotografia della realtà in un dato momento ma di un percorso in fieri, che richiede continui aggiornamenti – illustra il prof. Ricci – Oltre ad attenersi alle rigide e specifiche regole internazionali in materia, poi, nel caso specifico si è presentato il problema di armonizzare i diversi livelli di informatizzazione delle quattro Aziende Usl romagnole, condizione sine qua non per realizzare un´unica banca dati. Alla luce di tutto ciò, abbiamo richiesto la consulenza dei colleghi oncologi dell´Irst di Meldola, forti dell´esperienza del Registro tumori».
L´U.O. di Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva dell´Ausl di Forlì, è impegnata da tempo nel campo delle malattie croniche intestinali, come testimonia l´attività dell´Ibd unit, team multisciplinare nato nel 2004 per una migliore gestione del paziente affetto da tali patologie. Proprio all´interno di tale percorso, l´unità ha avviato, quest´anno, in collaborazione con l´Azienda Ospedaliera-Universitaria di Padova, un altro progetto innovativo, diretto alla formazione di una nuova figura professionale: l´infermiere case-manager per le malattie croniche intestinali. «I suoi compiti spazieranno dalla presa in carico del malato e delle sue problematiche all´organizzazione dell´iter diagnostico e terapeutico, spesso molto complesso perché richiede l´interazione di diversi specialisti: il gastroenterologo, l´oculista, il reumatologo, il radiologo, il chirurgo, ecc. – spiega il prof. Ricci – in questo modo il paziente non sarà una pallina da ping-pong che rimbalza da un professionista all´altro, ma avrà un unico punto di riferimento cui rivolgersi per ogni necessità». Dal momento che a livello universitario non esistono corsi che preparino a ricoprire un ruolo simile, ecco ex novo un´apposita iniziativa formativa, teorica e pratica, ospitata in parte a Forlì in parte a Padova. «Col prof. Giacomo Carlo Sturniolo dell´Università di Padova e il coinvolgimento dei docenti universitari – prosegue il prof. Ricci – abbiamo definito un programma di studi ad hoc, che copre un ampio spettro di competenze, dalle tecniche di comunicazione alla psicologia, dalle conoscenze cliniche alle capacità gestionali e manageriali». Il corso "La metodologia del case-management applicata alle malattie infiammatorie croniche intestinali", nato grazie all´entusiasmo della dott.ssa Valpiani e all´impegno dei colleghi di Padova, è iniziato a fine settembre e si concluderà a dicembre con un test finale di valutazione e il rilascio di un attestato. «Si tratta di un´esperienza pilota in Italia – conclude il prof. Ricci – la collaborazione con Padova è nata spontaneamente, perché anche loro hanno una grande esperienza in tale settore. La scelta della doppia sede, poi, è appositamente voluta, per consentire agli iscritti di confrontarsi con due diverse realtà, quella ospedaliera e quella universitaria».
