L’HIV non è più considerato: non solo non è più trattato come un’emergenza, ma nemmeno preso in considerazione come malattia in sé. Semplicemente per l’opinione pubblica non esiste quasi più: non ne discute, non lo ritiene rilevante, non cerca più informazioni sul virus e soprattutto sulle forme di prevenzioni attuabili. Per questo nasce HIVNonfermiamoci, un progetto sostenuto da Janssen, SIMIT e ANLAIDS, che vedrà il suo avvio ufficiale il 1° dicembre in occasione della Giornata mondiale per la lotta contro l’AIDS con una campagna pubblicitaria sui principali media per diffondere il messaggio ora più importante: non se ne parla più, ma il contagio da HIV è tuttora in corso. “Diversi dati confermano una ridotta attenzione da parte di tutti nei confronti dell’infezione da HIV – commenta il prof. Massimo Andreoni, Università Tor Vergata Roma, Presidente SIMIT (Società Italiana di Malattie Infettive e Tropicali) – e, infatti, dopo un progressivo decremento dei nuovi casi di infezione, in questi ultimi anni si registra un numero ormai stabile di circa 4000 casi all’anno. Con un’aggravante: il 50% dei soggetti giunge alla diagnosi di infezione da HIV in fase avanzata della malattia quando le difese immunitarie sono ridotte e la risposta alla
terapia è spesso meno valida. La dimostrazione di una mancata percezione del rischio nella maggior parte di questi casi è che la trasmissione è avvenuta per via eterosessuale”.
L’attenzione delle persone è ridotta ai minimi termini e questo apre la porta a nuove infezioni da HIV. Nuove emergenze come quella dell’Ebola distolgono l’attenzione da dati e informazioni fondamentali. Eppure da quando il virus HIV è apparso nel mondo, nel 1982, sono 75 milioni le persone contagiate e 36 milioni i morti; Ebola è comparso nel mondo nel 1976 e ha contagiato, come indicano diverse fonti, circa 20 mila persone causando 7000 vittime. Ma l’HIV può essere fermato, perché ci sono gli strumenti per prevenire il contagio e le cure per tenere sotto controllo la carica virale, garantendo al contempo una buona qualità della vita. HIVNonfermiamoci diventerà anche un sito www.hivnonfermiamoci.it nel mese di dicembre e darà vita nel 2015 a una serie di attività continuative rivolte sia al pubblico che ai medici.
“L’HIV è diventato una malattia cronica grazie ai trattamenti di cui oggi possiamo disporre, ma non può per questo passare in secondo piano – commenta Massimo Scaccabarozzi, Amministratore Delegato di Janssen Italia. “I dati dimostrano una scarsissima attenzione al tema e sono preoccupanti, così come l’incidenza della patologia. E’ da qui che arriva il nostro impegno e quello dei nostri partner in questa iniziativa che ritengo estremamente importante e che mi auguro riceva la giusta attenzione da parte dei media”.
L’analisi delle conversazioni in rete
Un’analisi quali-quantitativa dell’interesse e delle conversazioni sul web legati alla tematica effettuata per HIVNonfermiamoci (Cohn & Wolfe – Novembre 2013/Novembre 2014) ha restituito una fotografia del grado di consapevolezza e di conoscenza delle tematiche legate all’HIV/Aids. Un primo livello di ricerca – realizzata cercando il trend delle ricerche fatte negli ultimi dieci anni con i termini HIV/Aids dimostra come la soglia di attenzione si sia ridotta in modo rilevante e quasi appiattita dal 2004 ad oggi. Fonte: google trends
http://www.google.it/trends/explore#q=%2Fm%2F0d19y2&geo=IT&cmpt=geo
Un secondo livello di analisi ha comparato i volumi delle conversazioni con chiavi di ricerca generiche HIV/Aids ed Ebola: tra blog, forum, news e Twitter. Ebola registra nel periodo considerato oltre 440.000 citazioni, HIV/AIDS poco più di 70.000. Un terzo livello di analisi dedicato esclusivamente al tema HIV/AIDS ha utilizzato chiavi di ricerca più specifiche, includendo quindi termini e riferimenti più strettamente identificativi (per esempio i tipi di terapia, le diverse verbalizzazioni legati a prevenzione, test e contagio, l’aderenza alla cura) e ha rilevato i dati su Twitter, blog, siti di news e forum registrando circa 17.000 citazioni. Quello che è interessante, però, è l’andamento nel corso dell’anno considerato: è pressoché piatto, il numero di citazioni piuttosto basso, la media è di 48 al giorno ma intorno alla Giornata Mondiale si rilevano per esempio oltre 1200 citazioni. Si evidenziano cioè alcuni picchi, peraltro piuttosto distanti tra loro, relativi a iniziative o notizie specifiche – come appunto la Giornata Mondiale, giorno in cui il tema torna alla ribalta su tutti i canali, oppure in occasione del rilascio di dati e linee guida da parte dell’OMS o per la notizia della bimba americana siero negativizzata (notizia peraltro poi smentita dal CROI).
“L’informazione è una delle armi più efficaci per fermare il diffondersi dell’infezione da HIV – spiega Mauro Moroni, presidente nazionale Anlaids – È fondamentale che siano rese disponibili notizie accurate sull’efficacia dei mezzi di prevenzione, primo fra tutti l’uso del preservativo nei rapporti sessuali, sia eterosessuali che omosessuali. Ma è anche importante che le persone sappiano che, nel caso si espongano al rischio di contrarre l’infezione, è indispensabile effettuare regolarmente il test HIV per poter iniziare tempestivamente la terapia che oggi garantisce una buona qualità della vita se assunta per tempo e correttamente. Per questo in Anlaids stiamo lavorando anche per migliorare la qualità delle informazioni disponibili sul web”.
Ma quali sono i temi più trattati e quale fonte diventa più rilevante?
In termini quantitativi, come si è visto, Twitter è la fonte con il maggior numero di citazioni, ma riflette in modo quasi speculare le altre fonti in termini di dispersione. La frammentazione è molto alta sia tra gli utenti delle piattaforme social che sulle news stesse e a maggior ragione sui blog. Andando a verificare chi effettivamente scrive o commenta, si trovano centinaia e centinaia di utenti diversi, blog più che altro personali senza un reale seguito, aggregatori di notizie. Si identifica sì una top ten degli utenti più attivi, ma a seguire le voci “si sparpagliano” e diventano un reale rumore di fondo che in realtà non comunica, né informa realmente. Come è proprio del mezzo, Twitter quasi sempre fa rimbalzare le notizie dei media, dunque i temi trattati – e anche i picchi di citazioni – sono quasi uguali tra le due fonti. (CFR report completo per altre informazioni). Ma rispetto ad altri temi, la numerica relativa a Twitter è ridotta, segno del disinteresse delle persone: un esempio su tutti, le conversazioni su Ebola su questa piattaforma sono più di dieci volte tanto.
