La mostra sarà riallestita a Modena dal 27 febbraio al 10 marzo
In una straordinaria gara di solidarietà anche gli artisti Massimo Catalani, Valentina De Martini, Olga Donati, Sidival Fila, Ana Maria Laurent, Giangaetano Patanè, Alfredo Rapetti Mogol, Tiziana Rinaldi, Giorgia Rissone, Paola Romoli Venturi e Angelo Savarese ed i fumettisti Adriano Carnevali, Stefano Disegni e Fabio Vettori hanno donato la loro arte all’iniziativa di MIR-Onlus. A chiusura della Mostra parte delle opere saranno messe all’asta per finanziare i progetti di MIR-Onlus in favore delle Malattie Rare. Dal 27 febbraio al 10 marzo la mostra FotografRARE sarà allestita a Modena.
Fino al 9 febbraio (nel mese della celebrazione della Giornata Mondiale delle malattie Rare), invece, è stata in esposizione a Roma presso gli spazi della Chiesa di Santa Marta al Collegio Romano (Piazza del Collegio Romano 5, Rione Pigna) la Mostra “FotografRARE: tra il dire e il fare – Un percorso interattivo alla scoperta delle Malattie Rare”.
Attraverso il linguaggio artistico della fotografia e dei quadri, quello coinvolgente delle immagini video e delle prove esperienziali fino ad arrivare a quello misto, fatto di immagini e parole, tipico del fumetto, il pubblico viene introdotto alla scoperta della complessa realtà e quotidianità di chi vive con una malattia rara con un approccio sicuramente non convenzionale, e certamente ricco di emozioni.
“Sono più di 2 milioni gli italiani colpiti da una delle oltre 7.000 patologie rare ad oggi identificate – spiega Claudio Buttarelli Presidente del Movimento Italiano Malati Rari (MIR-Onlus) e ideatore dell’esposizione capitolina della mostra – Per rilanciare l’attenzione su questo importante tema sociale abbiamo voluto prendere spunto dalla giusta intuizione dell’Associazione Italiana Glicogenosi, che lo scorso anno aveva organizzato a Milano la prima edizione di FotografRARE, e inaugurare nella capitale una mostra capace di far vivere visivamente – attraverso il linguaggio della fotografia, della pittura e del fumetto – ma anche praticamente – dando la possibilità ai visitatori di sperimentare un momento di disabilità sensoriale attraverso l’utilizzo di alcuni strumenti utilizzati nella terapia occupazionale – la complessa quotidianità di chi convive con una malattia rara.
Aggiunge Buttarelli – Abbiamo con grande gioia assistito a una vera e propria gara di solidarietà tra fotografi professionisti, artisti contemporanei e famosi fumettisti che hanno prestato gratuitamente la propria opera. Grazie al loro straordinario aiuto siamo riusciti a dare vita a un’edizione di altissimo profilo, ricca di spunti di riflessione che, auspichiamo, potrà avvicinare tantissimi appassionati di queste arti a quelle che sono le complesse e poco conosciute problematiche sociali e di salute che le persone con malattia rara affrontano quotidianamente e molto spesso in solitudine.
Lo Spazio multimediale offre al visitatore l’opportunità di visionare videoclip e cortometraggi sul mondo delle malattie rare: 7.000 patologie, per la maggior parte prive di cura o trattamento specifico, che rappresentano circa il 10% delle malattie che affliggono l’umanità, colpendo tantissimi bambini. I video, sia amatoriali che professionali, raccontano tante piccole “storie di vita quotidiana”: dalle difficoltà della diagnosi a quelle per far valere i propri diritti. Di come, ad esempio, il semplice prelievo di una goccia di sangue dal tallone dei bambini appena nati, il cosiddetto screening neonatale, renderebbe possibile diagnosticare oltre 40 malattie metaboliche rare permettendo da subito una terapia che eviterebbe tante sofferenze inutili e disagi sia per i pazienti che per le loro famiglie. Uno spazio di approfondimento e dibattito, animato a turno dai leader delle associazioni aderenti al Movimento, che fa comprendere al visitatore “inesperto” come quello delle malattie rare sia un vero e proprio problema sociale che un Paese che vuole definirsi civile non può, e non deve più ignorare.
L’evento è promosso e realizzato da MIR-Onlus – Movimento Italiano Malati Rari con il patrocinio di Roma Capitale, della Provincia di Roma e della Regione Lazio. E’ stato realizzato grazie al supporto non condizionato di Genzyme, società del Gruppo Sanofi. Hanno inoltre offerto la loro fondamentale collaborazione: la Ferrero Ortopedica, la Studioteca Bennani, l’Associazione Culturale 4 colori primari e la Expograf. Un grazie infine a Miriam Castelnuovo, giornalista e curatrice dell’esposizione d’arte, Carlo Hintermann, regista e consulente artistico della sezione fotografica della mostra e all’Associazione di Volontariato Protezione Civile Praesidium.
La mostra sarà riallestita a Modena, città dove ha sede Genzyme, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare dal 27 febbraio al 10 marzo.
