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Fibrosi Polmonare Idiopatica: parliamone Giovedì 27 settembre Ospedale San Giuseppe – Milano

Milano, 26  Settembre 2012 – Sensibilizzazione e informazione al grande pubblico, ma anche supporto ai pazienti, diagnosi precoce e sostegno alla ricerca: queste le parole d’ordine della Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), che a partire dal 23 settembre e fino al 30 sta coinvolgendo  anche i centri italiani.

Nel 2007 il Congresso degli Stati Uniti ha deliberato la realizzazione di una “National Idiopathic Pulmonary Fibrosis Awareness Week” da svolgersi nel mese di Settembre, ogni anno. Le due principali associazioni di pazienti, la Pulmonary Fibrosis Foundation e la Coalition for Pulmonary Fibrosis, hanno lanciato iniziative importanti anche quest’anno: in particolare il 22 settembre si è celebrato il Global Pulmonary Fibrosis Awareness Day.

La Fibrosi Polmonare Idiopatica è una malattia dei polmoni, la cui causa è ad oggi sconosciuta (di qui la definizione di idiopatica), progressiva e fatale, con una sopravvivenza media alla diagnosi da 2 a 5 anni, peggiore quindi della maggior parte delle malattie neoplastiche.

E’ considerata una malattia rara, anche se si stima che ogni anno in Europa si registrano 30-35.000 nuovi casi e in Italia riguarda circa 10-12 mila pazienti. Per loro lunghi tempi di diagnosi, che richiedono almeno uno-due anni dalla prima visita, sintomi invalidanti e progressivi, con un’elevata variabilità individuale, un’unica cura definitiva, il trapianto di polmone, e al momento un solo farmaco approvato in Europa, il pirfenidone, per i pazienti che sono ancora in una fase lieve-moderata della patologia.

Numerosi sono gli studi in corso sull’origine della malattia, sui fattori di progressione e anche su ulteriori opzioni terapeutiche. Fondamentale è arrivare il più rapidamente possibile alla diagnosi.

Ecco che diventa quindi un imperativo promuovere l’informazione sulla malattia, non solo tra i pazienti e i loro famigliari, ma anche sul pubblico in generale. E’ con questo intento che anche nel nostro Paese, così come nei principali paesi europei, quest’anno si celebra la Settimana Mondiale della IPF, organizzata dalle Associazioni di Pazienti e che vede il coinvolgimento dei principali Centri di riferimento per la gestione della malattia.

Tante e diverse le iniziative che ogni Centro ha istituito per l’occasione: oltre alla distribuzione di materiale informativo sulla malattia e al coinvolgimento dei media, sono previsti momenti di incontro e dibattito aperti al pubblico. Fra questi, quello organizzato dall’ Unità Operativa di Pneumologia dell’Ospedale San Giuseppe di Milano per giovedì 27 alle ore 17.

La settimana è inoltre occasione per sostenere la ricerca nel campo della fibrosi polmonare idiopatica e l’attività delle associazioni di pazienti. È stato attivato anche un sito internet informativo www.ilpolmone.it L’iniziativa è stata resa possibile grazie al supporto non condizionante di Intermune.

GoSalute e InFormaTv insieme per l’informazione scientifica

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