“Non abbiamo fatto tanta strada per tornare indietro proprio ora”: è il grido d’allarme cheFedEmo, la Federazione delle Associazioni Emofilici, lancia oggi alle Istituzioni, alle quali chiede un’attenta valutazione dei traguardi raggiunti negli ultimi 30 anni nella terapia di questa rara malattia genetica, affinché si eviti di compiere un pericoloso “passo indietro” a causa di possibili riduzioni della spesa sanitaria in un momento di drastica riduzione della spesa pubblica in generale. Tale scenario rappresenterebbe un serio rischio per la comunità emofilica e accentuerebbe, di fatto, le differenze di cura tra regioni. La FedEmo lo fa nel giorno in cui, in 113 Paesi, si celebra la nona Giornata Mondiale dell’Emofilia (GME 2013). Anche quest’anno lo slogan scelto dalla Federazione Mondiale dell’Emofilia (WFH) è ‘Close the gap’, motto che riassume l’obiettivo di promuovere pari livelli di trattamento e accesso ai farmaci per tutti i pazienti, indipendentemente dalla loro collocazione geografica.
Per l’occasione, FedEmo ha organizzato un “Open Day” a Roma, presso San Giovanni Battista dè Genovesi, sede designata quale “Ambasciata Temporanea dell’Emofilia”. L’incontro istituzionale prevede inizialmente una Tavola Rotonda ed una Conferenza stampa. Dopo un pranzo nei chiostri, nel pomeriggio sono invece in programma alcuni simposi tematici.
La giornata vuole promuovere interventi volti a migliorare l’uniformità di trattamento e l’accesso ai farmaci sia nelle diverse regioni italiane sia a livello internazionale, alla luce delle difficoltà economiche che sta vivendo la comunità emofilica, e che potrebbero incidere pesantemente sulle scelte future per il trattamento dei pazienti.
Nel corso della giornata, attenzione particolare sarà riservata ad illustrare i progetti di cooperazione internazionale per il supporto ai pazienti emofilici di Afghanistan, Egitto, India, Zambia, Eritrea ed America Latina che attualmente non possono accedere ad un trattamento adeguato. Lo scorso 7 febbraio, infatti, Governo, Regioni, Province Autonome di Trento e Bolzano hanno sancito un Accordo per la promozione ed attuazione di accordi di collaborazione per l’esportazione di prodotti plasmaderivati a fini umanitari. “E’ un accordo – spiega Gabriele Calizzani, Presidente FedEmo – che assicura un utilizzo razionale ed etico degli emoderivati eccedenti e che valorizza l’aspetto volontaristico e anonimo della donazione, oltre all’impegno quotidiano dei professionisti e della rete trasfusionale dell’Italia. Questo Accordo è stato reso possibile grazie all’impegno del Ministero della Salute, degli Affari Esteri, della Difesa e della Cooperazione Internazionale e fortemente sostenuto dalle Associazioni e Federazioni di donatori (AVIS, CRI, FIDAS e FRATRES), dai professionisti del settore (SIMTI e AICE), oltre che dalle associazioni di pazienti emofilici”.
Assume, dunque, particolare significato la coincidenza dell’avvio della consegna dei prodotti plasma derivati. “Il primo invio di farmaci destinati all’Afghanistan, uno dei Paesi che più necessitano di sangue e plasmaderivati a causa della guerra e delle carenze degli ospedali, è stato effettuato ieri – dichiara Luca Montagna (C.d.A Fondazione Paracelso). L’aereo con a bordo 700 flaconi di Fattore VIII è partito da Pisa ed atterrerà nel pomeriggio a Kabul, in coincidenza con la Giornata Mondiale, in un viaggio che, lungo un filo sottile, vuole unire l’Italia al Paese dei papaveri nella cura dell’emofilia. Il fattore VIII sarà consegnato all’ospedale Esteqlal, destinatario di un progetto di cooperazione promosso dalla Fondazione Paracelso, in collaborazione con la Fondazione Ca’ Granda di Milano”.
In occasione della GME 2013, FedEmo si impegna a promuovere, tra l’altro:
- La tutela dei bisogni globali dei pazienti, sia dal punto di vista etico sia dal punto di vista clinico, garantendo loro una sopravvivenza ed una qualità di vita sovrapponibile alla popolazione generale
- L’adozione d modelli organizzativi in grado di fornire standard qualitativi di “pari livello” in tutte le Regioni italiane
- La valorizzazione e l’accessibilità ai farmaci: oggi l’Italia è autosufficiente per i medicinali plasmaderivati, ma vi sono grandi differenze da Regione e Regione nell’accesso ai farmaci, mentre a livello mondiale solo il 20% dei pazienti ha la possibilità di accedere ai trattamenti
Oggi sono 54 in totale i Centri Emofilia (CE) presenti sul territorio italiano (vedi allegato 1): 10 sono dislocati nel Nord-Ovest, 16 nel Nord-Est, 9 nel Centro, 14 nel Sud e 5 nelle Isole. Gli ultimi CE attivati si trovano a Chieti, Termoli e Verona. Le dimensioni ed i servizi offerti dai vari centri variano enormemente, con CE che seguono oltre 350 pazienti gravi e altri con meno di dieci pazienti gravi.
In base ad un’indagine svolta da FedEmo su 19 Regioni italiane è emerso che:
- Nel 63% delle Regioni non esiste un protocollo per la gestione delle emergenze nei pazienti coagulopatici
- Nel 32% delle Regioni i farmaci per il trattamento delle coagulopatie non sono immediatamente disponibili presso le strutture di emergenza
- Nel 42% delle Regioni non è prevista la reperibilità di un medico specialista in coagulopatie
- Nel 58% delle Regioni non è disponibile un laboratorio per la titolazione degli inibitori, in particolare nelle fasce orarie notturne e festive
Altro tema al centro dei lavori, il “nuovo pendolarismo della salute”. “Sessant’anni fa – afferma Romano Arcieri, Segretario Genarale FedEmo – per salvare un bambino italiano affetto da emofilia occorreva plasma dall’America. Oggi il nostro Paese, oltre a soddisfare il fabbisogno dei propri pazienti, sarebbe in grado di sostenere la cura di molte persone emofiliche nei Paesi più poveri. In realtà, esiste il rischio concreto che, a causa di problemi organizzativi, i pazienti italiani non possano ricevere cure adeguate nella propria regione d’appartenenza e siano dunque costretti a viaggiare in un’altra regione o all’estero”.
Proprio per arginare questo fenomeno, su mandato della Commissione Salute della Conferenza Stato Regioni e su istanza presentata da FedEmo, lo scorso 13 marzo è stato approvato un importante documento da parte di un gruppo di lavoro coordinato dal Centro Nazionale Sangue: si tratta di Linee Guida distinte in due sezioni, una dedicata alla “Programmazione regionale” e l’altra dedicata ai “Requisiti organizzativi dei Centri per la diagnosi e cura delle malattie emorragiche congenite”. E’ uno strumento che dà risposte ai pazienti affetti da MEC in termini di assistenza, adeguata ed omogenea su tutto il territorio nazionale, e fornisce alle Regioni e alle Province autonome gli strumenti per ottimizzare i percorsi diagnostici e terapeutici.
Uno studio condotto dalla Fondazione Paracelso in collaborazione con FedEmo ha inoltre messo in evidenza che:
- Il 9% dei pazienti emofilici si è recato in più di un CE, spostandosi dalla propria Regione verso altre
- Il 52% dei pazienti percorre una media di 101-500 km per accedere a strutture che offrano assistenza adeguata
- Il 22% dei residenti dell’area Sud-Isole percorre una distanza superiore a 500 km
- Il 40% dei pazienti con coagulopatie ha cambiato la propria residenza per spostarsi in città in cui fosse presente un centro adatto alla gestione della propria condizione clinica
I bisogni clinici e le aspettative per il futuro dei pazienti emofilici tra gli argomenti affrontati durante la Giornata, che ha ottenuto il patrocinio del Ministero della Salute e della Conferenza delle Regioni e delle Province autonome e che prevede una collaborazione con Radio LatteMiele, da sempre impegnata nel sociale a sostegno delle iniziative che migliorano la qualità della vita delle persone.
Che cos’è l’emofilia
L’emofilia è una malattia rara di origine genetica, dovuta ad un difetto della coagulazione del sangue, caratterizzata dalla carenza parziale o totale di una proteina nel sangue, il fattore VIII ed il fattore IX. A causa di questo deficit gli emofilici subiscono facilmente emorragie esterne ed interne, più o meno gravi. Si tratta di una patologia che in Italia colpisce oltre 4.300 persone(8.800, invece, quanti sono affetti da Malattie Emorragiche Congenite – MEC). In Europa le persone affette da emofilia A e B sono circa 31.000.
Sono due i tipi di emofilia: l’emofilia A è la forma più comune ed è dovuta ad una carenza del fattore VIII della coagulazione. L’incidenza è di 1 caso ogni 10.000 maschi. L’emofilia B è provocata dalla carenza del fattore IX della coagulazione. L’incidenza è di 1 caso ogni 30.000 maschi.
FedEmo
La Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) è una Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale (ONLUS) legalmente costituitasi nel 1996, con sede legale a Roma.
Riunisce 33 associazioni locali che, sul territorio italiano, tutelano i bisogni sociali e clinici di circa 8.800 persone affette da disturbi congeniti della coagulazione e delle loro famiglie. Dalla sua nascita collabora con l’Associazione Italiana dei Centri Emofilia (A.I.C.E.) ed è membro della World Federation of Hemophilia (WFH) e dell’European Hemophilia Consortium (EHC).
Dal 1 giugno 2011, FedEmo è componente della Consulta Tecnica Permanente per il Sistema Trasfusionale.
Dal 2009 il Presidente di FedEmo è Gabriele Calizzani.
