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Cure palliative: essere se stessi fino alla fine

Proteggere la qualità di vita attraverso la cura della persona

campagna_ministeriale_cure_palliative_La vita ha valore. Va vissuta con dignità. Sempre. Le cure palliative nascono appunto nel rispetto di questo valore e si rivolgono a pazienti che affrontano la  fase terminale di ogni malattia cronica o evolutiva. Non guariscono la malattia ma curano la persona.

“Tu sei importante perché sei tu e sei importante fino alla fine”, amava ripetere ai suoi assistiti Cicely Saunders, il medico inglese che per prima concepì il concetto di cure palliative.

Dopo aver trascorso molti anni accudendo malati di tumore in fase terminale, Saunders decise di fondare nel 1967 il St. Christopher. Ospedale in cui, non potendo più focalizzarsi sulla guarigione, l’attenzione si rivolgeva alla qualità dell’ultima parte della vita dei pazienti, attraverso cure studiate appositamente per limitarne la sofferenza e i disturbi più invalidanti. Il modello si diffuse in tutto il mondo, grazie a istituzioni pubbliche e private, contribuendo a sviluppare una disciplina medica specifica: la medicina palliativa.

Lo Stato italiano ha sancito il diritto di accesso alle Cure palliative attraverso la Legge del 15 marzo 2010 n. 38 “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore“. Le cure  palliative vengono effettuate attraverso una rete di aggregazione funzionale e integrata delle attività erogate negli Ospedali, negli Hospice, a domicilio e in altre strutture residenziali, in un ambito territoriale definito a livello regionale. La rete copre tutta l’Italia.

L’Organizzazione Mondiale della Sanità le definisce come “un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare le problematiche associate a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo di una identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore e delle altre problematiche di natura fisica, psicofisica e spirituale”.

Il malato terminale oltre al dolore fisico che la malattia comporta, deve accettare che il proprio progetto di guarigione è fallito e non ci sarà una seconda opportunità. Subentrano allora in esso una serie di emozioni che vanno dal rifiuto alla rabbia, dalla contrattazione alla depressione ed è difficile arrivare all’accettazione della non-guarigione. Egli si trova ad affrontare un ruolo diverso nella società e si richiude in se stesso, in un personale percorso introspettivo e spirituale. Per questo è importante che sia seguito da un’equipe multidisciplinare formata da medici, infermieri, fisioterapisti, psicologi, assistenti sociali e volontari, in modo da migliorarne la qualità della vita.    È importante allora saper trasmettere al malato, anche se è una persona giovane, che la sua esistenza ha avuto un significato e qualcosa di sé è stato lasciato a quelli che rimangono. Egli vive la speranza non più intesa come guarigione, ma come il non rimanere solo, vuole accanto le persone care. Infatti, le strutture residenziali chiamate Hospice, in cui il malato e la sua famiglia possono trovare sollievo, hanno alcune caratteristiche precise: l’accesso libero per i familiari e le camere sono anche dotate di letti per farli dormire all’interno della struttura.

Il malato terminale non ha età. In Italia circa 11.000 bambini con malattia inguaribile e/o terminale (1/3 oncologica-2/3 non oncologica), hanno necessità di cure palliative pediatriche e debbono essere seguiti da una rete assistenziale comprendente un team di cure palliative pediatriche di terzo livello e di servizi territoriali e ospedalieri più vicini al luogo di vita del minore. Purtroppo, solo quattro regioni in Italia (Lombardia, Veneto, Emilia Romagna e Basilicata) hanno attivato una rete di cure palliative pediatriche. CV

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