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Comunicare con persone con disturbi della coscienza: un sfida possibile

Come interpretare gli impercettibili messaggi di persone con disturbi della coscienza: alcune indicazioni per addentrarsi in una sconosciuta dimensione”: questo il titolo del convegno in programma venerdì 22 febbraio, all’Auditorium delCentro IRCCS “Don Carlo Gnocchi” di Firenze.L’iniziativa ha lo scopo di fare il punto delle conoscenze scientifiche sui disturbi della coscienza (DOC), che colpiscono ogni anno in Italia quasi 2.000 persone (un terzo a seguito di eventi traumatici, come incidenti stradali o sul lavoro; un terzo a seguito di problemi di natura vascolare, come emorragie cerebrali e gravissime trombosi; un terzo da eventi “post-anossici”, come gli arresti cardiaci).

La medicina e la ricerca hanno fatto passi in avanti negli ultimi anni nella riabilitazione di pazienti con gravi cerebrolesioni acquisite (GCA), in particolare di coloro che rimangono in stato di coscienza “non responsivo”. Grandi progressi si sono registrati anche in campo diagnostico, sia clinico che con tecniche di imaging, quali la Tomografia ad Emissione di Positroni (PET) e la Risonanza Magnetica Nucleare funzionale (RMNf); come pure per quanto riguarda la definizione e l’interpretazione neurofisiologica delle attività bioelettriche spontanee e di quelle ottenute con stimolazioni mirate (TMS).

Rimangono tuttavia non poche sfide ancora aperte: prima tra tutte quella di riuscire a stabilire una modalità comunicativa con pazienti con disturbi della coscienza, modalità che non può prescindere dalla conoscenza di quali siano le oggettive capacità residue di tali persone e dalla identificazione di una chiave interpretativa scientificamente fondata e condivisa tra operatori e famigliari dei deboli e spesso controversi “messaggi” che ci arrivano. Né possiamo sottovalutare i risvolti etici che coinvolgono ricercatori, operatori sanitario-assistenziali e famiglie e che richiedono un sempre più attento modo di gestire queste persone che dipendono completamente da chi le assiste.

Il convegno metterà a confronto le conoscenze scientifiche e le esperienze diagnostico-riabilitative fino ad oggi maturate sulle persone con DOC da parte di neuroscienziati e neuroriabilitatori, interrogandosi sulla consistenza delle scoperte fatte e dei risultati raggiunti, come pure  sulla validità delle metodologie  gestionali fino ad oggi applicate. Ampio spazio e voce verranno dati alle istanze dei famigliari che vivono queste situazioni con profonda angoscia e chiedono alla comunità scientifica che vengano raccolte sempre maggiori certezze sulle reali capacità residue delle persone con DOC. A questo proposito, uno dei momenti più pregnanti sarà latavola rotonda con la partecipazione delle associazioni per un confronto sul coinvolgimento e il ruolo delle famiglie dei pazienti.

Per la parte scientifica, interverranno alcuni tra i maggiori esperti nazionali ed internazionali di questa patologia, tra cui Caroline Schnakers del “Coma Science Group” dell’Università di Liegi (Belgio), e Andrea Soddu della Western University del Canada.