E-Diary, il primo diario elettronico per la comunicazione multimediale medico-paziente, è l’inedito progetto italiano presentato durante il 36″ Congresso Nazionale della Lega Italiana contro l’Epilessia che si conclude oggi a Roma. Tra le altre novità emerse durante l’incontro, le nuove metodiche per lo studio prechirurgico dell’epilessia, i trattamenti di neuromodulazione per combattere la farmacoresistenza dei pazienti con epilessia, i progressi nelle terapie farmacologiche e il dibattito su epilessia e genetica.
36° Congresso Lice: chiudono i lavori
Il progetto dell’E-Diary, sulla base dei modelli esistenti oltreconfine, è stato ideato per rispondere alle esigenze di medici e pazienti e favorire il monitoraggio e il controllo della terapia. A differenza di un’agenda ‘offline’, lo strumento elettronico consente di trasferire al medico in tempo reale tutte le informazioni utili sull’andamento della malattia, verificare le variazioni di frequenza e intensità delle crisi, monitorare la terapia farmacologica e gli eventi avversi, inserire foto o video, creare la propria storia clinica includendo i possibili fattori precipitanti (mancanza di sonno, ciclo mestruale…).
Sarà possibile, inoltre, collegare il device ad altri sistemi di monitoraggio, come il reminder per l’assunzione del farmaco, cosa che rende my-diary uno strumento di comunicazione integrata di grande utilità per il paziente.
e-diary, la comunicazione medico-paziente online
“Si apre una fase sperimentale di impiego dello strumento – ha dichiarato il Dottor Roberto Michelucci, Presidente LICE – che potrebbe dar luogo anche a rilevanti vantaggi per noi medici che integrando le conoscenze basate sull’esperienza clinica personale con quelle ricavate dall’E-Diary; potremmo persino ridurre le visite ospedaliere del paziente e riorganizzare il nostro lavoro in maniera più produttiva”.
Prof. Roberto Michelucci, Presidente LICE
Tra i temi di maggior rilievo trattati nel corso del Congresso, le nuove possibilità di cura per l’Epilessia Farmacoresistente che è caratterizzata dagli alti costi familiari e sociali, oltre che sanitari. Si parla di farmacoresistenza quando le crisi continuano a verificarsi nonostante l’utilizzo di almeno due farmaci al dosaggio corretto. Circa il 25-30% delle forme di epilessia non risponde ai trattamenti farmacologici attualmente disponibili; nel nostro Paese, dunque, sono circa 100.000 le persone che soffrono di epilessia farmacoresistente.
Epilessia Farmaco
Resistente
“Per poter meglio curare i soggetti che presentano un’epilessia farmacoresistente – ha dichiarato il Professor Oriano Mecarelli, Vicepresidente del Congresso – è importante tenere sotto controllo, nel migliore dei modi, la loro situazione clinica e, soprattutto, monitorare 24 ore su 24 la ricorrenza delle crisi. Questo è rilevante sia dal punto di vista medico, per valutare, l’efficacia di nuovi trattamenti intrapresi, sia dal punto di vista della sicurezza del paziente”.
Prof. Oriano Mecarelli, Vice Presidente Congresso
I lavori congressuali hanno dedicato ampio spazio proprio ad alternative terapeutiche quali il trattamento chirurgico dell’epilessia e la neuromodulazione.
La terapia chirurgica rappresenta il trattamento principale da offrire ai pazienti con epilessia focale farmaco resistente, in quanto consente di ottenere il controllo totale delle crisi epilettiche in circa il 70% dei casi. Il problema è riuscire a individuare coloro che possono trarre giovamento dalla terapia chirurgica e lo sforzo è indirizzato a definire le metodiche più efficeci di indagine prechirurgica.
Quando la chirurgia resettiva non è praticabile, si può ricorrere a metodiche di neuromodulazione (come la stimolazione vagale) che mirano a correggere i disturbi funzionali del Sistema Nervoso Centrale, riducendo l’eccitabilità e la frequenza e/o intensità delle crisi, in particolare in età pediatrica, con buona tollerabilità.
Definire, infine, le modalità di trasmissione genetica di alcune forme di epilessia, tentando di individuarne i fattori di suscettibilità e il rischio individuale di crisi epilettiche è l’ambizioso obiettivo che si è posta la Commissione Genetica LICE riunitasi in occasione del Congresso per fare il punto sulla ricerca e sugli studi clinici.
Le epilessie genetiche costituiscono circa il 30% delle epilessia totali e continuano ad emergere nuovi geni coinvolti in forme rare di epilessia che potrebbero tuttavia contribuire a migliorare le conoscenze sulla fisiopatologia dell’epilessia e ad individuare nuove terapie farmacologiche. Negli anni, le attività della Commissione Genetica LICE e gli studi condotti su centinaia di famiglie e coppie di gemelli si sono dimostrati di grande efficacia nel definire il ruolo della genetica nell’epilessia.
L’epilessia è una delle malattie neurologiche più diffuse e si manifesta sotto forma di disturbi improvvisi e transitori, le cosiddette crisi, che dipendono da un’aumentata eccitabilità di aggregati di neuroni più o meno vasti. Esistono crisi di entità e gravità differenti anche se la forma più conosciuta di crisi è quella cosiddetta “convulsiva”, in cui si ha la caduta a terra e la perdita totale della coscienza. Altri tipi di crisi sono meno eclatanti ma anche più numerosi e possono anche passare inosservati. Le cause dell’epilessia sono molteplici, dai fattori genetici alle lesioni vere e proprie del cervello (esiti di traumi, tumori, ictus, etc).
