E´ possibile individuare tra i pazienti in stato vegetativo permanente coloro che hanno possibilità di recupero, grazie a una riabilitazione adeguata? A questa domanda si propone di rispondere lo studio coordinato dagli Ospedali Riuniti di Bergamo in collaborazione con l´Istituto Clinico Habilita di Zingonia e finanziato con 400 mila Euro dalla Regione Lombardia.
Il progetto – denominato Co.Re dall´acronimo di Cognitive Responsivity – prevede una prima fase nella quale i degenti dell´ Istituto Clinico Habilita verranno sottoposti, grazie a quattro apparecchiature innovative, a un´intensa stimolazione visiva, sensoriale ed emozionale e contemporaneamente verranno registrate le risposte a questa stimolazione.
In una seconda fase, se verranno registrate risposte positive, questi stimoli diverranno parte integrante della riabilitazione e verranno costantemente monitorati eventuali miglioramenti.
Lo Stato vegetativo persistente (SVP) è uno stato di vigilanza non responsiva, spesso conseguenza di un grave trauma cranico o di altre severe alterazioni del sistema nervoso centrale. I pazienti in SVP recuperano parzialmente il ciclo sonno-veglia e alcune funzioni del sistema nervoso autonomo, come la respirazione, la deglutizione o la lacrimazione, ma appaiono non contattabili, anche se è difficile stabilire con esattezza il reale grado di coscienza.
Grazie ai continui progressi scientifici e tecnologici, la definizione di SVP è in continua evoluzione e si continua ad indagare per comprendere i meccanismi neurofisiopatologici e di recupero del cervello.
Alcuni studi condotti su animali hanno dimostrato che, dopo una lesione cerebrale, la somministrazione di farmaci ha portato a benefici permanenti sull´attività motoria solo se associata a un´intensa attività di stimolazione.
Non esistono ancora però dati statistici sull´efficacia delle diverse terapie farmacologiche e riabilitative, né sulle cause che portano a esiti diversi tra pazienti, oltre alla diversità dell´evento all´origine dello SVP.
«Tenendo fede alla nostra tradizione di ricerca ci siamo candidati a coordinatori di questo progetto, unico in Italia, che la Regione Lombardia ha riconosciuto valido e finanziato – ha commentato Carlo Bonometti, direttore generale dei Riuniti -, nonostante il bando prevedesse l´individuazione di un´Azienda Sanitaria come capofila dell´iniziativa. Si tratta di un settore estremamente delicato, che ha un elevato rischio di errori diagnostici e proprio per questo è fondamentale investire. Un ospedale ad alta specializzazione come il nostro non può ignorare queste tematiche, perché questi malati in fase acuta vengono curati e assistiti dai nostri medici e dal nostro personale, prima di essere indirizzati in strutture per lungo degenti. Per questo è fondamentale e apprezziamo molto il ruolo svolto dall´Istituto Clinico Habilita».
«La nostra istituzione in questi trent´anni di attività sanitaria – ha commentato Roberto Rusconi, presidente dell´ Istituto Clinico Habilita – ha sempre riservato un´attenzione particolare alle innovazioni che possono essere utili al miglioramento delle cure. Riteniamo che questo progetto abbia una valenza che supera il semplice aspetto terapeutico, per sconfinare in modo importante nell´ambito dell´etica, una realtà con cui dobbiamo confrontarci sempre di più con l´utilizzo di strumenti idonei che ci permattano analisi oggettive".
«Le persone in stato vegetativo sono persone con gravissima invalidità e disabilità, che si consegnano totalmente alla nostra responsabilità e per le quali la Regione Lombardia ha già da tempo attivato politiche innovative – ha sottolineato Marcello Raimondi, sottosegretario alla Presidenza della Regione Lombardia -. Dal 2007 siamo la prima Regione in Italia a garantire il ricovero gratuito a queste persone, l´80% delle quali viene assistito in una struttura sanitaria. Inoltre anche le famiglie che scelgono di accudire a casa i propri cari vengono sostenute attraverso il voucher di 500 euro e la possibilità di usufruire di ricoveri di sollievo totalmente gratuiti. Quello che presentiamo oggi è un ulteriore passo, tanto più importante perché punta a cercare gli strumenti che possano favorire una ripresa, seppur minima, in questi malati e manda un importante segnale alle famiglie, che non devono sentirsi abbandonate a se stesse».
Ha sottolineato l´importanza di condurre uno studio che abbia un forte impatto sul trattamento riabilitativo il direttore sanitario dei Riuniti Claudio Sileo: «Un dato ci fa comprendere come sia fondamentale cercare di capire se per queste persone è possibile entrare in qualche modo in contatto con il mondo che li circonda: i pazienti con gravi traumi cranio-encefalici sono in continuo aumento. Oggi, grazie ai progressi della medicina, i 2/3 dei pazienti in coma sopravvive, seppur con gravi deficit neuromotori e neuropsicologici. Si calcola che in Italia si registrino 10-15 nuovi casi l´anno ogni 100mila abitanti. Dalla Riabilitazione di Mozzo ogni anno escono mediamente 4-6 pazienti in SVP e altrettanti con quadro di minima responsività, a fronte di 25-30 ingressi con gravi cerebrolesioni e i dati Asl registrano in provincia circa 60 pazienti in SVP ricoverati in strutture sanitarie. E´ fondamentale quindi acquisire strumenti che consentano di pronunciare diagnosi e prognosi individualizzate sui singoli casi».
Emilio Ubiali, primario della Neurofisiopatologia dei Riuniti e coordinatore del progetto, ha fornito alcuni dettagli sullo studio: «Le apparecchiature registreranno con metodiche neurofisiologiche (potenziali evocati e monitoraggio encefalografico) eventuali risposte della corteccia cerebrale al bombardamento di stimoli visivi, sensoriali ed emotivi cui verrà sottoposto il paziente. Questi risultati, confrontati con quelli della risonanza magnetica funzionale e con i dati delle visite neurologiche, consentiranno di individuare se nel gruppo dei pazienti osservati, qualcuno risponda e possa, con un adeguato trattamento riabilitativo, evolvere almeno a uno stato di minima coscienza».
Per gli Ospedali Riuniti sono coinvolte, oltre all´Unità di Neurofisiopatologia, l´Anestesia e Rianimazione III diretta da Gianmariano Marchesi, la Medicina Fisica e Riabilitazione diretta da Guido Molinero, la Neurologia diretta da Marco Poloni, la Neuroradiologia diretta da Giuseppe Bonaldi e la Neurochirurgia diretta da Francesco Biroli.
Questi studi consentiranno allo staff medico e infermieristico di ottimizzare la cura di questi pazienti, personalizzando la fase riabilitativa, ma anche ai famigliari di prendere in qualche modo parte alla riabilitazione, fornendo immagini o registrando voci e suoni particolarmente significativi per il paziente, e soprattutto di essere certi che sia stata attuata la migliore assistenza possibile per il loro caro.
Un ultimo aspetto, tutt´altro che trascurabile, è che grazie a questo studio, che proseguirà fino al dicembre 2012, nascerà un data base clinico-scientifico unico nel panorama italiano e internazionale, che potrà crescere nel tempo e che potrà costituire la base per ulteriori attività di ricerca.
