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ADHD: famiglie e instituzioni a confronto

I bisogni delle famiglie e le risposte delle Istituzioni al centro di un incontro organizzato da AIFA – Associazione Italiana Famiglie ADHD in occasione della “Settimana europea della consapevolezza del Disturbo da deficit d’attenzione e iperattività” che si terrà. Disturbo da deficit di attenzione e iperattività (ADHD): cos’è e come si riconosce. Quali difficoltà incontrano i bambini che ne soffrono a scuola e a casa, e cosa possono fare genitori e insegnanti. E ancora, qual è il contributo delle Istituzioni ai progetti a sostegno delle famiglie. Queste le principali tematiche che verranno affrontate durante il convegno dal titolo “ADHD: famiglie e Istituzioni a confronto” organizzato dall’Associazione AIFA Onlus in programma domenica 23 settembre a Sant’Oreste, in occasione dell’11° Raduno Nazionale dell’Associazione. L’incontro, patrocinato dal Ministero della Salute, l’Istituto Superiore di Sanità, l’Ufficio scolastico Regionale per il Lazio, la Provincia di Roma, l’ASL RM F, il Comune di Sant’Oreste e il Comune di Rignano Flaminio, si svolgerà nel corso della “Settimana europea della consapevolezza dell’ADHD”, un’iniziativa ideata da ADHD-Europe che include 28 associazioni di genitori provenienti da 20 nazioni diverse e che ha lo scopo di incrementare la consapevolezza e la comprensione di questo complesso disturbo.

“L’obiettivo del convegno è quello di offrire alle famiglie un’occasione d’incontro e di discussione con esperti e Istituzioni per contribuire a creare una maggiore consapevolezza nell’affrontare le problematiche quotidiane legate alla vita familiare e scolastica dei bambini con ADHD, un disturbo ancora poco conosciuto dall’opinione pubblica. – afferma Patrizia Stacconi, Presidente AIFA Onlus, Associazione Italiana Famiglie ADHD – “Come Associazione di genitori cerchiamo di rispondere alle esigenze delle famiglie, fornendo loro sostegno e soprattutto informazioni dettagliate sul disturbo e sulle opzioni terapeutiche disponibili”.

L’ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) è un disturbo neurobiologico dell’età evolutiva caratterizzato da disattenzione, impulsività e iperattività motoria. I soggetti con ADHD, che in Italia sono circa l’1% nella fascia d’età che va dai 6 ai 18 anni, presentano difficoltà di concentrazione, si distraggono facilmente, hanno difficoltà a stare fermi e non sono in grado di controllare il loro comportamento impulsivo. “Questi elementi distintivi si possono riscontrare in molti bambini, ma per parlare di ADHD i sintomi devono presentarsi continuativamente per almeno 6 mesi, in tutti i contesti sociali (a scuola, a casa, ecc.) ed essere eccessivi e inadeguati per il livello di sviluppo e l’età del bambino, compromettendo tutte le attività quotidiane cui esso partecipa. – dichiara il Dottor Marco Marcelli, neuropsichiatra infantile e Responsabile dell’Unità Operativa Complessa NPI dell’Asl Viterbo – Si può, inoltre, rilevare che generalmente, se alla scuola materna ed elementare prevale il carattere dell’iperattività, che tende a diminuire e in alcuni casi a scomparire nell’adolescenza, disattenzione e impulsività rimangono una costante.”

Allo stesso modo, anche le modalità d’intervento si modificano. “In età prescolare, ad esempio, – continua Marcelli – si tende a lavorare meno sul bambino e maggiormente sull’ambiente che lo circonda, quindi sulla famiglia e sulla scuola. Mano a mano che il bambino cresce, si può invece intervenire direttamente con interventi psicoeducativi e di terapia cognitivo-comportamentale. Nel periodo adolescenziale, infine, si lavora per creare nel paziente la consapevolezza del disturbo, fornendogli gli strumenti per gestirlo ed eventualmente sui problemi associati”.

Molto importante, di conseguenza, è saper riconoscere precocemente il disturbo: in caso di diagnosi tardiva, infatti, il paziente può presentare una situazione seria di comorbidità, cioè una sovrapposizione di altre patologie come ansia, depressione, problemi di autostima e di relazione, rendendone difficile il recupero.

La prima figura di riferimento cui si rivolgono i genitori di un bambino con ADHD per ricevere una valutazione oggettiva del problema è solitamente il pediatra. Tuttavia, proprio in questa categoria, ancora permangono numerosi pregiudizi nei confronti dell’ADHD.

“Di fronte ad un bambino eccessivamente vivace, impulsivo, che sfida l’autorità degli insegnanti e che non riesce ad attenersi alle comuni norme sociali, compito del pediatra dovrebbe essere quello di riconoscere una possibile sindrome da deficit di attenzione e iperattività e comunicare questo sospetto ai genitori, per avviare la famiglia verso modalità di comunicazione più adatte alla condizione del bambino e, successivamente, indirizzarli a centri specializzati di riferimento.” – dichiara il Dottor Roberto Albani, pediatra, formatore in Parent Training – Per realizzare questo compito la propria “intuizione” non è sufficiente, ma è necessario abbandonare l’atteggiamento scettico verso l’ADHD e seguire un percorso di formazione sulla patologia e sulle tecniche relazionali tra genitori e figli, il cosiddetto parenting” conclude Albani.

Non solo è fondamentale diagnosticare precocemente l’ADHD, ma è importante impostare da subito il protocollo di cura più idoneo. Ogni intervento terapeutico va, infatti, adattato alle caratteristiche del soggetto in base all’età, alla gravità dei sintomi, ai disturbi secondari, alla situazione familiare e sociale e deve essere inquadrato nell’ambito di un approccio “multimodale”, ovvero una terapia cognitivo-comportamentale e/o psico-educativa. Nei casi più gravi, alla terapia multimodale può essere associato anche un trattamento farmacologico, quando strettamente necessario, che deve essere intrapreso solo se indicato da un neuropsichiatra infantile.

In Italia, la prescrizione di farmaci ai bambini con ADHD è vincolata alla registrazione del paziente nel Registro Nazionale ADHD, istituito nel 2007. Si tratta di un sistema di monitoraggio e di controllo – unico in Europa e nel mondo – attivato dall’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) e dall’Istituto Superiore di Sanità (ISS) che ha lo scopo di garantire accuratezza diagnostica ed appropriatezza terapeutica per l’ADHD, che si traduce nella prevenzione di possibili abusi o usi incongrui dei farmaci. Il Registro prevede che i bambini con sintomi suggestivi di ADHD siano inviati dai propri pediatri, dai medici o dagli psicologi scolastici, dagli insegnanti o dal Consultorio familiare, a uno degli 85 Centri di riferimento regionali presenti in Italia che dovranno elaborare la diagnosi e valutare il migliore approccio terapeutico possibile. Attualmente i bambini iscritti nel Registro sono circa 2.350, di cui il 9% (220) in Lazio.

Oltre al lavoro con il bambino e i genitori, è necessario affiancare in questo processo di cura anche gli insegnanti. A tal proposito, l’ISS collabora con le Istituzioni scolastiche al fine di garantire la presa in carico globale dei bambini con ADHD. “Riteniamo che per aiutare questi ragazzi sia necessario agire in tutti i contesti della loro vita – scuola e famiglia in primis – dichiara il Dottor Pietro Panei, ricercatore dell’ISS e Responsabile del Registro Nazionale ADHD – Gli insegnanti devono conoscere le modalità per aiutare il bambino a integrarsi nella classe, garantendo lo svolgimento del normale programma didattico. Per svolgere entrambi i compiti, l’educatore deve quindi conoscere la patologia attraverso corsi di formazione cui l’ISS partecipa come organismo promotore o fornendo materiali informativi e consulenze di esperti”.

Da circa 3 anni, inoltre, anche il Ministero dell’Istruzione sta dimostrando maggiore attenzione per la gestione dei ragazzi ADHD nelle scuole, emanando circolari che invitano gli insegnanti a partecipare attivamente ai corsi di formazione.

“Proprio in questi giorni il MIUR sta varando un Piano di formazione che, nell’ambito dei 40 corsi rivolti alle disabilità specifiche, prevede per la prima volta l’attivazione di master sull’ADHD. A tale riguardo il comitato scientifico ha già approvato il piano di studi cui i master dovranno attenersi e i corsi, previsti sull’intero territorio nazionale, potranno già partire da questo anno accademico. – dichiara il Dottor Raffaele Ciambrone,  Responsabile del settore inclusione scolastica presso la Direzione Generale per lo Studente del MIUR Per quanto riguarda il lavoro sull’ADHD nelle scuole, il MIUR sta lavorando alla predisposizione delle nuove linee guida ICF, che saranno pronte entro il prossimo dicembre. L’obiettivo è di spostare il baricentro dall’approccio prevalentemente clinico a quello pedagogico – non partendo, dunque, dalla certificazione clinica ma dai bisogni educativi speciali – con indicazioni operative che tengano conto della complessità delle situazioni, talvolta anche molto difficili, che possono esistere nelle classi. Inoltre, l’intento è di sostenere gli insegnanti curriculari anche attraverso la rete dei Centri Territoriali di Supporto, che offrono consulenza e formazione alle scuole in tema di inclusione scolastica di ragazzi con disabilità mediante l’uso delle nuove tecnologie”.

L’incontro sarà anche l’occasione per dare vita a un rapporto di collaborazione tra l’AIFA e l’ASL RM F, che si propongono di istituire programmi di azioni e interventi tesi al miglioramento delle attività di diagnosi e cura rivolte ai bambini con questo disturbo. Il progetto, che sarà attivato su un territorio vasto ed eterogeneo, costituito da 28 comuni e da circa 320.000 abitanti, vede nel Dottor Giuseppe Quintavalle, Direttore Sanitario dell’ASL RMF, una figura chiave: “Vogliamo creare una rete che colleghi tutti i soggetti coinvolti nella gestione di questo disturbo: genitori e insegnanti da un lato, pediatri e medici dall’altro. La rete è fondamentale poiché permette di indirizzare i genitori al centro specialistico più vicino e di seguirli passo-passo, dalla diagnosi al trattamento. Intendiamo inoltre ricreare l’esperienza positiva dell’Osservatorio sull’Autismo, istituito nel 2010, proponendo percorsi di parent training e teacher training, fermo restando che esistono delle criticità da non sottovalutare, come la carenza di organico e di risorse economiche”, commenta il dottor Quintavalle.“Le associazioni possono inserirsi nei percorsi istituzionali per dare sostegno alla disabilità. – sottolinea Patrizia Stacconi a conclusione della giornata – Esse non svolgono unicamente il ruolo d’intermediari tra le famiglie e le Istituzioni, ma si propongono di riempire quel vuoto comunicativo che da sempre caratterizza il rapporto tra cittadini e pubblica amministrazione”.

Se da un lato le associazioni conoscono i bisogni delle famiglie, dall’altro le Istituzioni possono fornire le risorse per realizzare progetti educativi e di sostegno a genitori e insegnanti, pur tenendo conto dell’attuale congiuntura economica che impone a tutti un approccio maggiormente conservativo.

La giornata si concluderà con la proiezione del docufilm “La Sindrome dei Monelli” del 2012, regia di Alberto Coletta, introdotto dalla Dottoressa Francesca Ragazzo, Direttore Struttura Complessa di Neuropsichiatria Infantile presso la ASL CN (Savigliano) e componente della segreteria della Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, Regione Piemonte: “Il film, che racconta il disturbo dal punto di vista delle famiglie e dei bambini, rappresenta un tentativo ben riuscito di come il cinema possa essere uno strumento di divulgazione scientifica e al tempo stesso di informazione e sensibilizzazione, oltre che di promozione sociale”.

Per maggiori informazioni visitare il sito www.aifaonlus.it

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