Sono stati presentati i risultati della ricerca italiana sulla salute mentale nei ragazzi: si tratta del primo Programma Nazionale di Ricerca Strategica in Età Evolutiva, guidato dall´IRCCS Medea – La Nostra Famiglia e che ha coinvolto la Regione Lombardia, l´IRCCS Stella Maris, l´Agenzia Sanitaria Regionale – Regione Emilia Romagna e l´Istituto Superiore di Sanità.
IL DIFFICILE EQUILIBRIO GENE/AMBIENTE
I dati epidemiologici: continuità, discontinuità, il peso dei fattori biologici e ambientali
Maria Nobile (Ricercatrice senior Linea di psicopatologia IRCCS Medea), Massimo Molteni (Coordinatore Programma Nazionale di Ricerca Strategica in Età Evolutiva – IRCCS Medea).
In continuità con il precedente progetto di ricerca epidemiologico PRISMA, L´IRCCS Medea ha sviluppato uno studio di follow-up epidemiologico con l´obiettivo di valutare se esiste una persistenza nei tratti patologici valutati nella fascia di età tra i 12/14 anni, anche in adolescenza (16/18 anni) e i fattori che sembrano influenzare la permanenza o la nuova insorgenza di disturbi e di conseguenza la possibile ricaduta operativa.
Sono stati ricontattati 470 ragazzi di età compresa fra i 16 e i 18 anni che avevano partecipato sia alla fase di valutazione clinica che biologica dello studio precedente. Hanno aderito a questa seconda fase dello studio 287 ragazzi (141 ragazze e 146 ragazzi) con un tasso di adesione del 61%, simile a quello di analoghe ricerche internazionali.
Un primo dato significativo è la conferma della presenza di continuità tra le due fasi di vita prese in esame, con un fattore di significatività statistica buona sia per i problemi internalizzanti ed esternalizzanti e addirittura elevata per le problematiche attentive e di iperattività: in altri termini, la presenza di un disturbo psicologico nella pre-adolescenza è l´indicatore di rischio più elevato per soffrire di un problema psicopatologico in adolescenza.
La continuità si manifesta però con modalità sintomatiche anche molto diverse: continuità omotipica e continuità eterotipica, vale a dire che alcuni disturbi si mantengono invariati nel tempo, mentre altri cambiano la modalità della loro espressività clinica. In particolare, il disturbo oppositivo provocatorio in pre-adolescenza è un fattore di rischio per la comparsa di numerose patologie in adolescenza, anche molto diverse tra loro: dall´ansia, alla depressione al disturbo della condotta. Si è dimostrato particolarmente stabile invece il "disturbo della condotta", disturbo con notevoli risvolti anche sociali.
Un secondo elemento interessante è la minore significatività – quale fattore di rischio – dell´ambiente famigliare in tarda adolescenza, fattore che, al contrario, nella fase pre-adolescenziale giocava un ruolo molto importante.
Un terzo elemento è il ruolo chiave giocato dalla presenza di eventi di vita considerati avversi in questa fase adolescenziale, anche se la modalità con cui alcuni eventi di vita interagiscono sia con quadri sintomatici già presenti nel pre-adolescente sia con una predisposizione a sviluppare sintomi psicopatologici si è rivelata tutt´altro che semplice e lineare. E´ fondamentale in questo senso il concetto di perdita: perdita ineluttabile e incontrollabile in alcuni casi (ad esempio la perdita di un genitore o la perdita della salute a causa di malattie), perdita controllabile in altri (per es. la perdita di privilegi data da momenti di crisi economica – una vacanza, un viaggio – o perdita di uno status dato da bisogni indotti – il telefonino, l´abito firmato). Chiaramente, se si vuole promuovere il benessere psicologico dei ragazzi, occorre avere particolare cura dell´ambiente sociale in cui i giovani vivono: se molti eventi sono infatti ineluttabili, altri – quali ad esempio un ambiente violento o l´induzione di bisogni irrealistici – potrebbero essere almeno parzialmente limitati.
Tra i meccanismi che sembrano essere alla base di questa continuità/discontinuità giocano con chiarezza un ruolo significativo anche i fattori genetici, ma solo attraverso una complessa interazione con diversi fattori ambientali: dai dati emersi si conferma l´idea che non esiste un "determinismo" genetico per le forme psicopatologiche studiate, ma anche che non esiste neppure un ambiente "ideale" in grado di eliminare in maniera assoluta tutti i rischi.
Questi risultati non devono indurre ad un facile atteggiamento di rinuncia, ma possono essere l´occasione per riscoprire il gusto di una "umana operosità" per migliorare, con il necessario senso del limite, le condizioni sociali che sono maggiormente coinvolte nella promozione della salute mentale, dei bambini, dei giovani e di conseguenza degli adulti.
AIUTARE GLI ALTRI DIMINUISCE L´AGGRESSIVITA´
Lo sviluppo delle abilità prosociali nel bambino: una risorsa nuova per i percorsi di prevenzione. Gian Vittorio Caprara, professore ordinario di Psicologia della Personalità dell´Università Sapienza di Roma.
Il progetto CEPIDEA, promosso dalla Regione Lombardia, ha sviluppato un intervento rivolto alle scuole per sviluppare le capacità prosociali degli adolescenti (cioè la capacità di aiutare, prendersi cura ed essere solidali con gli altri) e diminuire significativamente la frequenza dei comportamenti aggressivi, ma anche uno studio su quanto tali capacità favoriscano il trattamento degli adolescenti in cura presso i servizi psichiatrici per problemi di comportamento (iperattività e comportamenti aggressivi).
Il progetto, articolato su due filoni, è il frutto del lavoro sia del Centro Interuniversitario per la Ricerca sulla Genesi e sullo Sviluppo delle Motivazioni Prosociali e Antisociali dell´Università Sapienza di Roma, che ha realizzato l´intervento in alcune scuole dell´area dei Castelli romani, sia dell´Azienda Ospedaliera San Paolo di Milano e l´IRCSS Fatebenefratelli di Brescia, che hanno condotto sul territorio Lombardo lo studio sugli adolescenti seguiti dai servizi di Neuropsichiatria Infantile. Attività, questa, svolta in collaborazione con le Aziende Ospedaliere Spedali Civili di Brescia, Niguarda di Milano, Manzoni di Lecco, della Valtellina e Valchiavenna di Sondrio e l´Istituto Mondino di Pavia.
L´intervento nelle scuole, che allargherà i propri confini il prossimo anno scolastico alla Colombia (dove verrà svolto dalla Universidad San Buenaventura a Medellin) ha visto coinvolti 150 studenti dell´età di circa 12 anni dell´area dei Castelli Romani. Ha previsto sessioni di lavoro congiunto tra psicologi e insegnanti nella realizzazione delle attività scolastiche per promuovere negli studenti i valori e i comportamenti di aiuto, rispetto e impegno civico. L´efficacia dell´intervento è stata confermata a distanza di un anno. Lo studio con i servizi di Neuropsichatria del territorio Lombardo invece ha coinvolto circa 100 adolescenti con diagnosi psichiatriche connesse ai problemi di comportamento. Ha previsto una valutazione iniziale e a distanza di sei mesi dei problemi e delle risorse degli adolescenti attraverso il coinvolgimento degli operatori dei servizi, degli adolescenti e dei loro genitori. I risultati ottenuti a distanza di 6 mesi suggeriscono l´utilità di integrare i trattamenti dei servizi con azioni volte a potenziare le competenze prosociali degli adolescenti.
(Attualmente è già stato inviato per la pubblicazione un articolo scientifico sull´efficacia dell´intervento nelle scuole).
STANDARD ELEVATO NELLE UONPIA EMILIANE
Epidemiologia dell´uso dei servizi di neuropsichiatria dell´infanzia e dell´adolescenza
Giovanni De Girolamo (Direttore Scientifico dell´IRCCS Fatebenefratelli di Brescia).
Lo studio, che ha coinvolto l´Agenzia Sanitaria Regionale della Regione Emilia Romagna, ha indagato le caratteristiche fisiche, architettoniche ed i dati di attività delle 11 Unità Operative di Neuropsichiatria dell´Infanzia e dell´Adolescenza (UONPIA) della stessa Regione, che annovera 633.725 abitanti di età compresa tra 0 e 17 anni. In Emilia-Romagna vi sono complessivamente 43 Centri di Neuropsichiatra dell´Infanzia e dell´Adolescenza (CNPIA) e 67 Unità erogative ambulatoriali semplici. Nelle 11 UONPIA lavorano 699 figure professionali full-time equivalenti; vi sono circa 20 neuropsichiatri infantili e 23 psicologi ogni 100.000 abitanti di età compresa tra 0 e 17 anni. Tutte le strutture sono ben equipaggiate ed organizzate dal punto di vista logistico e strutturale ed ovunque è garantito l´accesso gratuito agli utenti. Nell´anno 2008, in maniera omogenea su tutto il territorio regionale, circa il 6% della popolazione 0-17 anni era in contatto con le UONPIA. La maggior parte degli utenti venuti in contatto per la prima volta nel 2008 ha ricevuto una diagnosi di disturbo del linguaggio o dell´apprendimento (41%). In maniera altrettanto uniforme, le prime visite corrispondono al 30% delle visite annuali effettuate in ciascuna UONPIA. La proporzione di bambini ed adolescenti in contatto con le UONPIA dell´Emilia-Romagna per un disturbo mentale è in linea con i precedenti studi epidemiologici. In Italia i servizi di neuropsichiatria infantile si occupano sia di disturbi della sfera comportamentale che di disturbi neurologici: tenendo a mente questa caratteristica, che differenzia le UONPIA italiane dai servizi di salute mentale infantili degli altri paesi europei, emerge che il numero di neuropsichiatri per 100.000 abitanti in età pediatrica è uno dei più elevati d´Europa (secondo i dati disponibili), ed è comparabile a quello riscontrato nelle aree meglio equipaggiate degli Stati Uniti.
(Dati appena pubblicati su Giornale di Neuropsichiatria dell´età evolutiva, vol.31)
AUTISMO INFANTILE: RICONOSCERE IL DISTURBO AL 18° MESE
Dalla diagnosi precoce alla valutazione di efficacia degli interventi
Filippo Muratori (Professore Associato di Neuropsichiatria Infantile all´Università di Pisa).
Vi è una crescente evidenza in letteratura dell´importanza della individuazione dei bambini a rischio di autismo, della diagnosi e del trattamento precoci nell´autismo; tale evidenza è sostenuta dal fatto che un trattamento tempestivo può modificare in modo significativo l´evoluzione del disturbo. Per l´individuazione tempestiva dell´autismo l´IRCCS Stella Maris, in collaborazione con la Regione Toscana, l´IRCCS Mondino e l´IRCCS Medea, ha pianificato nella Regione Toscana percorsi formativi per i pediatri di libera scelta, ed ha proposto l´utilizzazione della M-CHAT come strumento utile per potenziare la loro capacità di riconoscimento dei casi sospetti nel corso del bilancio di salute del 18° mese. Attraverso tale programma si è reso possibile il riconoscimento tempestivo di bambini a rischio di autismo la cui conferma è avvenuta presso i servizi di NPI regionali. Parallelamente è stata avviata una ricerca sugli interventi terapeutici tesi a ridurre l´impatto di questo disturbo sullo sviluppo globale del bambino. Infatti l´intervento precoce, riducendo i lunghi periodi in cui lo sviluppo della vita mentale è fortemente compromesso dalla presenza dei difetti comunicativi e sociali tipici dell´autismo, può limitare la progressiva organizzazione atipica dei meccanismi neurobiologici che sono alla base dell´autismo.
IL CARICO DI SOFFERENZA DELLE FAMIGLIE
Lo Studio epidemiologico FABIA – FAmily Burden in Infantile Autism
Angelo Picardi (Primo Ricercatore presso il Reparto di Salute Mentale dell´Istituto Superiore di Sanità).
Lo Studio epidemiologico FABIA – FAmily Burden in Infantile Autism sul carico familiare associato all´autismo, coordinato dal Reparto Salute Mentale dell´Istituto Superiore di Sanità, ha come obiettivi la quantificazione e la caratterizzazione del carico di sofferenza (burden) e dei bisogni delle famiglie con un figlio affetto da un disturbo dello spettro autistico e l´identificazione dei fattori demografici, socioeconomici e assistenziali associati al carico di sofferenza. Si tratta di uno studio potenzialmente in grado di fornire criteri e informazioni utili alla progettazione di iniziative di miglioramento dei servizi sanitari collegate ai risultati ottenuti.
Si tratta di uno studio trasversale in sei regioni italiane, due per ciascuna macroarea geografica (nord, centro e sud Italia). Sono stati reclutati tre campioni stratificati per fasce di età (5-8 anni, 9-12 anni, 13-17 anni) di famiglie con un figlio di età compresa tra 5 e 17 anni affetto rispettivamente da disturbo dello spettro autistico, sindrome di Down e diabete mellito di tipo I esordito prima dei 5 anni.
Le famiglie arruolate sono state 359, 145 e 155 per quanto riguarda rispettivamente i soggetti con autismo, la sindrome di Down e il diabete mellito di tipo I, per un totale di 352 madri e 289 padri di pazienti con autismo, 140 madri e 115 padri di pazienti con sindrome di Down, e 153 madri e 133 padri di pazienti con diabete mellito di tipo I.
Nei genitori è stata effettuata una valutazione finalizzata a rilevare il carico di sofferenza legato al disturbo del figlio, assieme a sintomi depressivi e ansiosi, stress, sostegno sociale, funzionamento familiare, benessere spirituale, capacità di fronteggiare e resistere a eventi e situazioni stressanti e soddisfazione per le cure ricevute presso il servizio che ha in cura il figlio.
Nei figli affetti dalla patologia, la valutazione è stata finalizzata a rilevare dati sociodemografici, storia clinica, trattamento attuale e pregresso, numero e tipo di contatti con i servizi negli ultimi 3 mesi, gravità clinica della patologia, funzionamento sociale e intellettivo, e autonomia.
Tutte le famiglie studiate presentano livelli di stress emozionale e di sintomi depressivi e ansiosi sensibilmente superiori a quelli di popolazioni di riferimento valutate con i medesimi strumenti. Le famiglie in cui è presente un disturbo dello spettro autistico sono sottoposte a un carico soggettivo e oggettivo, anche economico, superiore a quello, pur elevato, delle famiglie con un figlio affetto da sindrome di Down o diabete insulino-dipendente. Il carico familiare è risultato correlato a minor sostegno sociale percepito, peggiore opinione sulla qualità dell´assistenza, presenza di una patologia cronica in uno dei genitori, maggiore gravità clinica e minore funzionamento psicosociale del figlio affetto. Il ritardo mentale è risultato associato a maggiore carico familiare solo se almeno moderato.
IL TRATTAMENTO DELL´AUTISMO NEI BAMBINI E NEGLI ADOLESCENTI: LE LINEE GUIDA
Alfonso Mele (Dirigente di ricerca Istituto Superiore di Sanità), Marina Dieterich (Azienda Sanitaria Locale 6, Livorno), Salvatore De Masi (Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer, Firenze).
Le conoscenze in merito al disturbo autistico sono in continuo sviluppo e nuove se ne aggiungono incessantemente grazie al lavoro di numerosi team di ricerca presenti in tutto il mondo. Tuttavia, a oltre 60 anni dalla sua individuazione da parte di Leo Kanner (1943), persistono ancora notevoli incertezze in termini di eziologia, di elementi caratterizzanti il quadro clinico, di confini nosografici con sindromi simili, di diagnosi, presa in carico, evoluzione a lungo termine. La complessità del disturbo, la presenza di un quadro fenomenico molto diversificato, uniti alla naturale modificazione nel corso dello sviluppo, rendono particolarmente complessa l´adozione di modalità di intervento adeguate. A ciò si aggiunge la frammentarietà degli studi sull´efficacia dei diversi modelli di intervento sperimentati, legati sia alla complessità dei modelli da verificare sia alla difficoltà ad eseguire studi controllati e di buon disegno metodologico su adeguati campioni di popolazione. Per tale motivo è emersa l´esigenza di elaborare delle Linee Guida, specificatamente dedicate agli interventi a favore dei bambini e degli adolescenti affetti da Disturbi dello Spettro Autistico e alle loro famiglie, da mettere a disposizione di tutta la comunità nazionale. Le Linee Guida, documento dell´Istituto Superore di Sanità, consistono in raccomandazioni per la pratica clinica ricavate dai dati scientifici prodotti dalla letteratura internazionale, secondo una prestabilita metodologia di ricerca evidence based. Possono riguardare uno specifico aspetto di una situazione patologica o per contro aspetti più generali, e sono poste come punto di riferimento per gli operatori interessati, per tutti coloro che hanno a che fare professionalmente con una determinata condizione patologica e più in generale per tutti i cittadini. Questa Linea Guida tratta in modo esclusivo degli interventi rivolti a bambini e adolescenti (nell´età 0-18 anni) con Disturbi dello Spettro Autistico. Proprio la metodologia di ricerca adottata per elaborarla determina che gli interventi affrontati nel documento siano solo quelli su cui disponiamo di studi scientifici volti a valutarne l´efficacia.
Nella Linea Guida vengono quindi presi in esame e valutati i principali programmi educativi, gli interventi comportamentali e psicologici, gli interventi biomedici e strutturali, gli interventi farmacologici.
