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Malattie rare: Aip, al via campagna social su immunodeficienze primitive

Roma, 20 apr. (AdnKronos Salute) – Una campagna di sensibilizzazione per far capire l’importanza della diagnosi precoce delle immunodeficienze primitive e tornare a vivere serenamente la quotidianità grazie una terapia adeguata e sostenibile: Aip Onlus (Associazione immunodeficienze primitive) lancia #LeggeriSiDiventa in occasione della Settimana mondiale delle immunodeficienze primitive, che si celebra dal 22 al 29 aprile. Sono ben sei milioni i pazienti stimati nel mondo – rende noto l’Associazione – ma neanche il 30% sa di soffrire di una delle oltre 250 forme di immunodeficienze primitive (Ip), a causa di una sintomatologia subdola e aspecifica che fa sì che la diagnosi, specialmente per gli adulti, arrivi anche una o due decadi dopo l’insorgenza.

Dopo la campagna 2016, principalmente dedicata ai pazienti – spiegano gli organizzatori – con la campagna #LeggeriSiDiventa quest’anno Aip Onlus si rivolge all’intera popolazione, coinvolgendola attivamente nella diffusione dei messaggi. La campagna multichannel, che partirà dai canali social, prevede il lancio di un hashtag dedicato in collaborazione con la testata di libri e cultura ‘Libreriamo’: chiedendo agli utenti di condividere contenuti dalla letteratura, dal cinema e dalla musica che hanno come tema ‘la leggerezza’, verrà incoraggiata la diffusione spontanea di messaggi sulla patologia, ampliando la portata della sensibilizzazione. Ancora una volta al fianco dell’associazione, in veste di testimonial, Paolo Ruffini, che sarà protagonista di uno spot.

“Con #LeggeriSiDiventa intendiamo parlare delle immunodeficienze primitive in chiave positiva e di speranza. Ricevere in tempi rapidi una corretta diagnosi e intraprendere il percorso terapeutico adeguato -afferma Alessandro Segato, presidente Aip Onlus – può mettere i pazienti nella condizione di ritrovare la leggerezza nel proprio quotidiano. Per fare ciò è fondamentale conoscere queste patologie, esserne informati, sapere quali sono i campanelli d’allarme e gli specialisti giusti a cui rivolgersi: sono queste le lacune che intendiamo colmare grazie alla nuova campagna”.

“A questo scopo – aggiunge Carlo Agostini, immunologo Aou Padova – è importante identificare tempestivamente i difetti nella produzione delle proteine immunologiche che stanno alla base di quelle che appaiono comuni infezioni. In questo modo si può iniziare la terapia sostitutiva con immunoglobuline, trattamento salvavita da somministrare in maniera cronica, che permette di sostituire gli anticorpi che il paziente non produce”.

“Vivere con una immunodeficienza primitiva – prosegue Agostini – ha spesso un impatto gravoso sulla qualità di vita del paziente. Le continue infezioni acute e croniche, spesso confuse con altre malattie comuni e fronteggiate a fatica da un sistema immunitario compromesso, possono provocare compromissioni a volte irreversibili a carico degli organi. Ma vivere bene con le Ip – conclude – si può e si deve, sfruttando al massimo le possibilità diagnostiche e le terapie che la medicina moderna offre”.

GoSalute e InFormaTv insieme per l’informazione scientifica

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