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Malattie rare: #4piccolecose, al via campagna social su ipoparatiroidismo

Roma, 6 dic. (AdnKronos Salute) – Quattro piccole cose come le paratiroidi, ghiandole piccole come lenticchie che producono il paratormone. Quando sono assenti o non producono livelli sufficienti di paratormone provocano ipoparatiroidismo, una patologia rara e difficile da riconoscere, poiché si presenta con una grande varietà di sintomi aspecifici e complicazioni. Spesso passano anni per una diagnosi, e oltretutto i pazienti vivono in un doloroso isolamento, circondati da persone che non comprendono l’impatto della patologia sulla loro vita di tutti i giorni. #4piccolecose è la campagna social realizzata da Appi (Associazione per i pazienti con ipoparatiroidismo) con il contributo non condizionato di Shire Italia, per raggiungere quante più persone possibile e far conoscere la patologia e le difficoltà dei pazienti che vivono con l’ipoparatiroidismo.

Terreno di sensibilizzazione la Rete e in particolare i social network, punto di ingresso non solo per il relax e l’intrattenimento ma anche per informarsi, cercare soluzioni e contatti o persone con cui confrontarsi. “Ho dedicato la mia vita a queste 4 capocchie di spillo. Le paratiroidi sono state le mie compagne di banco nella crescita culturale e di esperienza clinica – dichiara Maria Luisa Brandi, direttore Unità di Malattie del metabolismo minerale e osseo dell’Università di Firenze – ma mi dicevano che era poca cosa occuparsi solo di questo quartetto. Oggi uscire da un’area negletta è anche per un medico motivo di orgoglio e di fiducia in un futuro che farà comprendere a molti, e speriamo a tutti, l’importanza del metabolismo calcio/fosforico. Saremo vicini ai pazienti promuovendo scienza e conoscenza, con la certezza di fare il bene di molti”.

Collegandosi al sito della campagna ciascuno può scegliere le 4 piccole cose che, come le paratiroidi, sono fondamentali per il suo benessere. Questa scelta genera la beAppi card, una simpatica cartolina digitale da condividere sui social con l’hashtag #4piccolecose, per invogliare i propri contatti a fare altrettanto e creare al contempo curiosità e interesse per le informazioni sulla malattia presenti nel sito di APPI.

“E’ necessario parlare di più di ipoparatiroidismo – sottolinea Cristina Galligani, presidente Appi – far conoscere questa patologia e diffondere informazioni e conoscenze sui segnali che si possono confondere con sintomi di altre, più comuni malattie. Per questa ragione il progetto social è importante e va dritto verso l’obiettivo di una divulgazione più ampia possibile”.

“Non c’è ancora una casistica precisa del numero di persone che soffrono di ipoparatiroidismo – continua Galligani – poiché ci troviamo nel campo delle patologie ultrarare. Di certo si può dire che circa l’80% di pazienti soffre di questa patologia post-intervento chirurgico, e per il restante 20% si parla invece di ipoparatiroidismo primitivo. Ma sui numeri esatti ancora c’è molta incertezza. Parlarne serve anche ad avviare indagini e ricerche dedicate”. Per info: http://www.associazioneappi.it/4piccolecose.

GoSalute e InFormaTv insieme per l’informazione scientifica

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