Arriva ai due Centri di Fibrosi Cistica di Roma, il Dipartimento di Pediatria dell’Azienda Ospedaliera Policlinico Umberto Idi Roma e l’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù, il progetto “Vivi Wireless”, un’iniziativa che offre ai pazienti seguiti dalle due strutture l’opportunità di utilizzare, gratuitamente e sotto il controllo del fisioterapista, la console XBOX Kinect per accompagnare la fisioterapia respiratoria giornaliera con l’esercizio fisico, una componente fondamentale nella cura della patologia.
Fisioterapia, ginnastica respiratoria, esercizio fisico fanno parte delle attività quotidiane dei pazienti con Fibrosi Cistica (in Italia circa 5.000), la più comune tra le patologie genetiche, una malattia caratterizzata da un progressivo deterioramento della funzionalità polmonare con grave compromissione della qualità della vita. Per contrastare questo processo e per ridurre il numero delle ricadute da infezioni polmonari il paziente ha bisogno di cure costanti e prolungate che implicano un impegno quotidiano di almeno 2 ore, fra farmaci da assumere per inalazione, per via orale ed esercizi da eseguire.
“Vivi Wireless”, nato dalla collaborazione fra la Lega Italiana Fibrosi Cistica e Novartis, mette a disposizione dei pazienti una modalità innovativa per l’allenamento da sforzo: uno strumento wireless che amplifica la libertà di movimento e che, grazie a una componente ludica più coinvolgente, consente di allontanare noia e ripetitività degli esercizi.
Il dr Giuseppe Cimino, Dirigente Medico del Centro Fibrosi Cistica (Primario prof. Salvatore Cucchiara) del Dipartimento di Pediatria dell’Azienda Ospedaliera Policlinico Umberto I, fa sapere che al suo Centro afferiscono circa 500 pazienti, metà dei quali adulti. Il Centro segue anche il follow up clinico di circa 50 pazienti affetti da Fibrosi Cistica, sottoposti a trapianto bi polmonare.
“Il nostro Centro segue i pazienti anche dopo la maggiore età. Particolare il rapporto con i genitori che, grazie a Vivi Wireless, possono mettere in atto un’interazione giocosa con il figlio.” – ha spiegato il dr Cimino.
“Presso il Dipartimento di Pediatria dell’Azienda Policlinico Umberto I esiste una Palestra per la riabilitazione dei pazienti affetti da Fibrosi Cistica e dei pazienti affetti da FC sottoposti a tx bi polmonare con un’equipe di fisioterapisti di esperienza decennale nel campo della riabilitazione, supportata dai medici del Centro FC. Uno degli obiettivi del prossimo futuro è monitorare nel tempo i pazienti affetti da FC non solo continuando il follow up tradizionale, ma aggiungendo un controllo nel tempo delle prestazioni psico fisiche, specie quando non hanno particolari complicanze, per procrastinare sempre più a lungo un peggioramento clinico oggi ancora possibile, I nuovi trial clinici che il Centro FC del Policlinico Umberto I inizierà nei prossimi mesi (potenziatori e correttori del difetto genetico di base) saranno, con questa iniziativa, supportati per la riuscita clinica” – ha concluso.
La dottoressa Vincenzina Lucidi, responsabile del Centro Fibrosi Cistica dell’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù assiste oltre 350 pazienti, soprattutto bambini e giovani adulti.
“Questo dono, apparentemente ludico, si inserisce in una strategia di terapia preventiva e riabilitativa che, associata alle tecniche di disostruzione bronchiale, ha dimostrato di essere utile nel rallentare l’evoluzione dell’insufficienza respiratoria dii questi pazienti” – chiarisce la dr.a Lucidi.
“Già diversi anni fa, in questo Ospedale, dimostrammo in pazienti con fibrosi cistica, che anche un programma a breve termine di training fisico controllato durante il ricovero, migliorava la fitness cardiopolmonare (Pediatr Pulmonology 2004; 38:115-118). Di fatto l’esercizio fisico costante ha un suo razionale terapeutico nel favorire un migliore utilizzo dell’ossigeno da parte dei muscoli e di tutti i tessuti con risvolti immediati sulla qualità di vita presente e futura. Per questi motivi l’indicazione all’attività sportiva è diventata parte integrante delle strategie terapeutiche per ogni età. L’utilizzo di strumenti interattivi, anche a casa, permette di rendere più continua l’attività motoria anche nei periodi invernali. L’impegno dell’Ospedale Bambini Gesù” – conclude la responsabile del Centro – “nell’educazione e formazione del paziente FC verso lo sport ha, come presupposto fondamentale, la collaborazione multidisciplinare tra l’Unità Operativa di FC, l’UO di Fisiopatologia Respiratoria e dello Sport e il team delle Fisioterapiste nell’assistenza e nella realizzazione di progetti clinici riabilitativi”
La partecipazione dei Centri per la Fibrosi Cistica del Dipartimento di Pediatria dell’Azienda Ospedaliera Policlinico Umberto I e dell’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma al progetto Vivi Wireless trova il consenso dei pazienti. “Ci auguriamo che molti di coloro che oggi non praticano adeguata attività fisica quotidiana possano trovare utile questo nuovo strumento – afferma Silvana M. Colombi, presidente della Lega Fibrosi Cistica per la regione Lazio. “Vivi Wireless” richiama i concetti di libertà, di autonomia e di levità, traguardi auspicabili, ma non sempre facili da raggiungere per chi è affetto da fibrosi cistica”.
Novartis, ha aderito con entusiasmo a questo progetto, come dimostrano le parole di Philippe Barrois, Amministratore Delegato e Country President di Novartis in Italia: “Vivi Wireless offre ai pazienti una nuova prospettiva nella gestione della fibrosi cistica con una modalità più coinvolgente e motivante. La fibrosi cistica rappresenta un’area di forte impegno per la nostra ricerca, che ha in studio diversi progetti, per molecole che potrebbero non solo controllare la malattia ma addirittura modificarla”.
