In occasione della Giornata Mondiale Alzheimer, la Federazione Alzheimer Italia, rappresentante per il nostro Paese di ADI – Alzheimer’s Disease International, presenta in Italia il Rapporto Mondiale Alzheimer 2016 intitolato “Migliorare l’assistenza sanitaria ai soggetti con demenza”.
Il Rapporto – redatto dai ricercatori del King’s College London e dalla London School of Economics and Political Science (LSE) – rivela che la maggior parte delle persone con demenza deve ancora ricevere una diagnosi, oltre a un’assistenza sanitaria completa e continua. Il Rapporto invita a un’azione comune per estendere l’assistenza sanitaria a tutte le persone con demenza nel mondo.
La demenza colpisce 47 milioni di persone in tutto il mondo, destinate a triplicarsi entro il 2050. Attualmente, solo circa metà dei malati nei Paesi ad alto reddito e uno su dieci nei Paesi a medio e basso reddito hanno ricevuto una diagnosi. È possibile estendere la copertura dei servizi alle sempre più numerose persone con demenza – scongiurando una crisi – solo se si migliorano le capacità e l’efficienza con cui l’assistenza viene erogata.
Il Rapporto sottolinea che l’assistenza alle persone con demenza soprattutto da parte di medici specialisti costituisce una barriera fondamentale al progresso. Il maggiore coinvolgimento di personale non specializzato nell’assistenza di base può liberare le capacità di soddisfare la crescente domanda di assistenza, e ridurne il costo individuale fino al 40%. I servizi di assistenza di base, per assumere questo ruolo, devono essere rafforzati e sostenuti dagli specialisti. La disponibilità di nuovi trattamenti è cruciale per garantire equità e giustizia sociale ai due terzi delle persone con demenza che vivono nei paesi con scarse risorse.
Chiari “percorsi di cura” dovrebbero definire ruoli e responsabilità in seno al sistema assistenziale e stabilire standard da monitorare e rispettare. Percorsi di cura, coordinamento strutturato e organizzato, risorse e assistenza continua sono attualmente diffuse nell’assistenza alle persone con malattie croniche di altro tipo, quali diabete, ipertensione e tumori. La presa in carico e gestione del caso prevede coordinamento e integrazione dell’assistenza e può contribuire a far sì che i servizi siano efficienti e focalizzati sulla singola persona.
Una maggiore copertura dei servizi di assistenza sanitaria completa è economicamente possibile, avendo un costo pari circa allo 0,5% della spesa sanitaria totale nel 2030. Occorre tuttavia una volontà politica per mettere in atto i cambiamenti necessari.
Il Rapporto invita a un mutamento radicale della modalità di erogazione dei servizi di assistenza sanitaria ai soggetti con demenza, modificandola verso un’assistenza di base non specialistica e contributi pianificati e coordinati da parte di tutti i livelli del settore sociosanitario. Sottolinea inoltre che l’assistenza deve essere olistica, continua e integrata, con particolare attenzione alla qualità di vita delle persone con demenza e di chi se ne prende cura, e un monitoraggio esplicito di processi e risultati.
Occorrono ulteriori studi su:
- rapporto costi/benefici della presa in carico e della gestione del singolo caso;
- possibilità di evitare o abbreviare i ricoveri ospedalieri non indispensabili;
- vantaggi e rischi di una pianificazione dell’assistenza all’avanguardia;
- approccio alle cure palliative;
- stabilire quali elementi dell’assistenza sanitaria possano essere trasferiti facilmente ai servizi non specialistici.
Glenn Rees, presidente di ADI, ha affermato: “L’obiettivo di migliorare il tasso di diagnosi e di rendere più efficiente il sistema sanitario globale è stato fondamentale nel Rapporto, che raccomanda espressamente di monitorare gli esiti dell’assistenza alle persone con demenza affinché i pazienti stessi e chi se ne prende cura possano ricevere informazioni migliori sulla qualità dell’assistenza disponibile”.
Come osserva il prof. Martin Prince, autore principale, dal King’s College London: “Questo Rapporto di grande importanza evidenzia la necessità di riprogettare e riorientare i servizi di assistenza alle persone con demenza per affrontare le sfide del XXI secolo. Abbiamo solo 10-15 anni per far bene le cose, pianificare e realizzare una piattaforma realistica e robusta per erogare servizi di assistenza sanitaria a tutte le persone con demenza, in attesa che si rendano disponibili trattamenti nuovi e più efficaci”.
Gabriella Salvini Porro, presidente della Federazione Alzheimer Italia, commenta: “In Italia si stima che attualmente le persone con demenza siano 1.241.000. Per tutte loro è giunto il momento di cambiare la cultura dell’assistenza, ovvero di cambiare il modo di prendersi cura di loro mettendo al primo posto qualità di vita e dignità della persona stessa. È questa necessità che ha spinto la Federazione Alzheimer Italia a progettare e realizzare il progetto pilota ad Abbiategrasso, primo in Italia, di “Comunità amica delle persone con demenza”.
Inoltre, sono convinta della necessità delle cure palliative, come rileva il Rapporto Mondiale, sia per il malato che per i suoi familiari. La Federazione Alzheimer Italia, infatti, già dallo scorso maggio è entrata a far parte della Federazione Cure Palliative”.
Il Rapporto viene rilasciato in previsione della Giornata Mondiale Alzheimer, fissata il 21 settembre, che rappresenta il culmine della campagna globale del Mese Mondiale Alzheimer promossa dalle associazioni Alzheimer di tutto il mondo per migliorare la conoscenza della demenza. Il Rapporto contiene un’analisi dei modelli assistenziali adottati in Canada, Cina, Indonesia, Messico, Sudafrica, Corea del Sud e Svizzera. È attualmente in corso di sviluppo presso l’Organizzazione Mondiale della Sanità uno ‘Zero Draft’ Global Action Plan on Dementia in risposta alle richieste di ADI e di altri soggetti di affrontare il problema globale sempre più grave della demenza.
Il Rapporto Mondiale sull’Alzheimer 2016 è il risultato delle ricerche condotte dal Global Observatory for Ageing and Dementia Care presso il King’s College London, in collaborazione con la Personal Social Services Research Unit (PSSRU) della London School of Economics and Political Science (LSE).
Il Rapporto completo è consultabile nel sito: www.alz.co.uk/worldreport2016.
Federazione Alzheimer Italia, rappresentante unico per l’Italia di ADI, è la maggiore organizzazione nazionale non profit dedicata alla promozione della ricerca medica e scientifica sulle cause, la cura e l’assistenza per la malattia di Alzheimer, al supporto e sostegno dei malati e dei loro familiari, alla tutela dei loro diritti in sede sia amministrativa sia legislativa. Riunisce e coordina 47 associazioni che si occupano della malattia e opera a livello nazionale e locale per creare una rete di aiuto intorno ai malati ed ai loro familiari.
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Informazioni su Alzheimer’s Disease International
ADI è una federazione internazionale di 85 associazioni per l’Alzheimer di tutto il mondo, che intrattiene relazioni ufficiali con l’Organizzazione Mondiale della Sanità. La visione di ADI prevede una migliore qualità della vita dei soggetti con demenza e dei loro familiari in tutto il mondo. ADI ritiene che il segreto per vincere la battaglia contro la demenza stia in una combinazione esclusiva tra soluzioni globali e conoscenze locali. A tal fine, opera localmente abilitando le associazioni per l’Alzheimer a promuovere e offrire assistenza e cura ai soggetti con demenza e a chi si prende cura di loro, operando nel contempo a livello globale per attirare l’attenzione sulla demenza e promuovere campagne a favore di un cambiamento politico da parte dei governi. Per ulteriori informazioni visitare il sito www.alz.co.uk.
Informazioni sul King’s College London
Il King’s College London è una delle prime 25 università del mondo (QS World University Rankings 2016/17) e tra le più antiche dell’Inghilterra. Il King’s ha più di 26.500 studenti (di cui circa 10.400 iscritti ai corsi di laurea) provenienti da circa 150 paesi di tutto il mondo, e quasi 6.900 dipendenti. L’università si trova ora nella seconda fase di un programma di ristrutturazione da 1 miliardo di sterline che ne sta trasformando la sede.
Il King’s vanta un’ottima reputazione per l’insegnamento e la ricerca avanzata. Nel Research Excellence Framework (REF) 2014 era infatti alla 6a posizione a livello nazionale della classifica della ‘potenza’, che considera sia la qualità sia la quantità dell’attività di ricerca, e alla 7a per la qualità secondo le classifiche di Times Higher Education. L’84 percento della ricerca al King’s è stata giudicata “all’avanguardia nel mondo’ o ‘a livello di eccellenza internazionale” (3* e 4*). L’università è tra le prime sette nel Regno Unito per utile derivante dalla ricerca e ha un reddito annuo di oltre 600 milioni di sterline.
Il King’s vanta una solida reputazione soprattutto per materie umanistiche, giurisprudenza, scienze (compresa una serie di ambiti sanitari, quali psichiatria, medicina, infermieristica e odontoiatria) e scienze sociali, tra cui affari internazionali. Ha partecipato attivamente a molti dei progressi che hanno plasmato la vita moderna, come la scoperta della struttura del DNA e gli studi che hanno portato allo sviluppo di radio, televisione, telefoni cellulari e radar.
Il King’s College London, Guy’s and St Thomas’, il King’s College Hospital e i South London e Maudsley NHS Foundation Trusts fanno parte dei King’s Health Partners.
L’Academic Health Sciences Centre (AHSC) dei King’s Health Partners è frutto di un’inedita collaborazione globale tra una delle università di ricerca più avanzate del mondo e tre delle Fondazioni del Servizio Sanitario Nazionale di maggior successo di Londra, che comprendono importanti ospedali universitari e centri di salute mentale. Per ulteriori informazioni visitare il sito: www.kingshealthpartners.org.
Informazioni sulla London School of Economics and Political Science (LSE)
La LSE è un’università specialistica di stampo internazionale e portata globale. Fondata nel 1895, vanta un’ottima reputazione di eccellenza accademica che copre l’intero spettro delle scienze sociali, dall’economia alla sociologia. La LSE vanta 19 Premi Nobel, e 34 leader mondiali attuali o passati vi hanno studiato o insegnato. Nel 2014, il grande successo della LSE nel Research Excellence Framework Exercise nazionale ne ha confermato il ruolo di leader della ricerca universitaria, in cui era prima nel Regno Unito per gli studi in campo sociopolitico. La Personal Social Services Research Unit (PSSRU) è il gruppo di ricerca sull’economia dell’assistenza sociale e della salute mentale più importante del Regno Unito e leader a livello internazionale. La sua missione è condurre analisi politiche, valutazioni e studi di qualità per informare la politica, la pratica e la teoria dell’assistenza sociosanitaria, e viene periodicamente riconosciuto per il suo “eccezionale curriculum nella ricerca sull’assistenza sociale per gli adulti” e per il “significativo contributo al miglioramento delle prove per la definizione di politiche in ambiti di rilievo”. Solo dal 2004, la PSSRU ha ricevuto sovvenzioni per la ricerca per un totale di oltre 38 milioni di sterline e prodotto più di 600 articoli, testi e rapporti soggetti a revisione paritaria.
